Cette journée d’information est organisée  à Lyon par le Centre de référence maladies rénales rares NEPHROGONES . [...]


L’Hyperoxalurie primitive est une maladie extrèmement rare qui touche les enfants et qui concerne environ 200 familles en France.
Il n’existe à l’heure actuelle aucun traitement qui permet de guérir de la maladie.
Le laboratoire suédois OxThera souhaite tester un médicament et à cette fin recrute des patients [...]


Fidèle à son habitude, l’AIRG-France tenait un stand à l’occasion de la 16me réunion commune – Société de Néphrologie et Société Francophone de Dialyse- destinée aux néphrologues francophones, qui cette année avait lieu à Saint-Etienne du 30 septembre au 3 octobre [...]


Le Dr Micheline Levy, « pilier » de notre association, nous parle de  l’AIRG et de ses apports pour les maladies rénales génétiques.

Retrouvez cet article  p.4 de la revue  —> [...]


C’est avec grande tristesse que nous  vous annonçons le décès de Ghislaine Vignaud qui s’est éteinte le mardi 29 avril à 20 heures, après une lutte courageuse de près de deux ans contre ce qu’il est convenu d’appeler une longue maladie [...]


 

4  jeunes européens  - dont Geoffrey à Paris –  nous font part de leur expérience de vie avec la cystinose       [...]


François Couppey représentait  l’AIRG-France à ce congrès organisé par la Cystinosis Research Foundation . Il vous informe [...]


 Arrêt de la production  du collyre Cystéamine AGEPS à 0,1 %

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Le 22 janvier dernier,  sur l’initiative du Pr. Gilbert Deray et du Dr Isabelle Tostivint du service de Néphrologie de l’Hôpital de la Pitié Salpêtrière,  a pu être organisée la première journée « patients-soignants » consacrée à la Cystinurie [...]


Le 1er février 2014 s’est tenue à l’Hôpital Femme Mère Enfant de Lyon Bron une Journée d’Information sur la Maladie de Berger, organisée par les Centres de références des maladies rénales rares et par l’AIRG-France [...]

  • Les actions de l'AIRG-France

Le mot du président

Ce domaine est construit pour vous aider et mettre à votre disposition toutes les informations concernant les maladies rénales génétiques. Lire la suite

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