Contact familles

Vous pouvez entrer en contact avec des personnes ou des familles atteintes de la même affection, ayant les mêmes buts et les mêmes préoccupations que vous.

 

Les ANNONCES

52/1 – S/Féminin – Dépt 22 : PKD sans insuffisance rénale avec anévrismes cérébraux.

52/2 – S/Féminin – Dépt 54 : Je suis atteinte de Polykystose hépatorénale, j’ai 44 ans et je pense que mon cas est une mutation de Novo.

52/3  – S/Masculin – Dépt 85 : Maladie de Berger, 2 greffes je suis à l’écoute de ceux qui le désirent.

52/4 – S/Féminin – Dépt 44 : Polykystose rénale.

52/5 – S/Masculin – Dépt 56 : Acidose tubulaire rénale.

53/1  – S/Féminin – Dept 76: Polykystose hépatorénale.  » Recherche soutien moral pour affronter conséquences de cette maladie qui me terrorise; partage d’infos avant dialyse ou greffe… »

53/2 –  S/Féminin – Dept 22: Syndrome de Gitelman « Je souffre de ce syndrome et je suis à votre disposition »

53/3 – S/Féminin – Dépt  36 : Polykystose rénale autosomique dominante. « Parents actifs de 2 enfants greffés, nous acceptons partager notre histoire & nos projets à venir. Parce que l’espoir, c’est croire… »

53/4 – S/Féminin – Dépt  95: Syndrome De Denis Drash. « Mère d’un garçon de 3 ans greffé, je souhaite partager avec d’autres familles et en savoir plus sur la vie après greffe de l’enfant porteur du syndrome De Denis Drash. « 

54/1 – S/Masculin – Algérie: « Je suis atteint de Polykystose hépatorénale,  je voudrais un soutien »

54/2 -S/Féminin- Dept 59: Maladie de Berger. « Mon mari vient d’apprendre qu’il est atteint de la maladie de Berger, on nous dit de ne pas s’inquiéter, et nous n’avons pas plus de renseignements sur cette maladie. On est un peu perdus…

54/3 -S/Féminin- Dept 44: Polykystose rénale.   » J’ai 37 ans et des enfants âgés de 16 ans à 5 ans. J’ai 1 polykystose rénale. Je l’ai transmise à  mes enfants et je ne sens coupable de leurs avoir donné la maladie, héréditaire du côté de mon grand-père maternel.Ma mère l’a  aussi ainsi que d’autres membres de ma famille. J’ai des kystoses et des calculs au reins .Evolution de la maladie, j’en ai au foie maintenant  . J’ai perdu il y a 3 ans un bébé  à 3 mois de grossesse, et je m’en veux de l’avoir perdu.  Depuis ce temps j’essaye quand meme d’avoir un autre bébé.   En + de cela j’ai de la tension, je suis soignée pour cela. A votre avis est ce que je pourrai retomber enceinte. La vie est dure sans mon p’tit bout qui est parti. Il me manque beaucoup, je pense trop à lui et je n’ai personne pour parler de cette maladie.  Ma famille me dit que je peux vivre avec cette maladie, ce n’est pas grave. Je ne suis suivie que par mon medecin traitant.  Il ne m’a jamais envoyée voir 1 professionnel. J’ espère avoir des nouvelles de personnes qui vivent la même situation que moi. Merci pour toutes les reponses que j’aurai. »

54/4- S/Féminin- Dept 71 : Syndrome de Gitelman « Je souhaite entrer en contact avec des personnes atteintes du même syndrome que moi pour échanger au niveau traitement, effets indésirables liés au traitement et effets secondaires de la maladie. »

55/1- S/Féminin- Dept 33 : Polykystose rénale. « Je m’appelle sophie et j’ ai une Polykystose rénale autosomique dominante (père-grand-père) maman d’une petite fille de 3 mois j’ai appris aujourd’hui que mon bébé présentait la même pathologie que la mienne.
Depuis la découverte de ma maladie à l’âge de 2 ans je ne m’etais jamais trop penchée sur le sujet étant donné que les médecins à l’époque m’indiquaient de faire une fois par an analyse d’urine, prise de sang, échographie et surveiller ma fonction rénale (infection urinaire, sang dans les urines) et jusqu’à ce jour R.A.S à part que mes deux reins sont intégralement recouverts de grappes de kystes.
Durant ma grossesse l’anomalie à été découverte sur les reins de ma fille qui se sont donc confirmés lors de son échographie rénale à une semaine de vie. Après notre rendez vous ce matin (ou j’ai eu les coordonnées de votre site) chez la néphro pédiatre qui ma confirmée quelle présentait une Polykystose rénale autosomique dominante j’ai enfin pu comprendre la maladie qui nous touchait et j’ai enfin pu réaliser de l’importance qu’il y avait à surveiller cette anomalie. je souhaiterais donc pour moi et pour ma fille rencontrer des personnes qui sont dans notre cas, partager vos expériences et connaitre donc l’évolution de cette pathologie et si des traitements ou des solutions existes ou sont en phase d’exister. Connaître encore plus de choses sur cette maladie afin de pouvoir au mieux expliquer cela à ma fille plus tard.
Vous remerciant pour votre attention »

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Ce domaine est construit pour vous aider et mettre à votre disposition toutes les informations concernant les maladies rénales génétiques. Lire la suite

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