Jeudi 9 mars 2017, VILNIUS : le Commissaire Européen à la Santé et la Sécurité Alimentaire, Mr. Vytenis Andriukaitis, a officiellement
inauguré les réseaux européens de références de maladies rares (ERN).
En tout 24 réseaux ont été proposés en 2016 et acceptés.
L’efficacité avec laquelle les ERNs ont été initialisés est tout simplement impressionnante.
On a entendu pour la première fois parler de l’idée de réseau de référence maladie rare à l’échelle de l’Europe, il y a deux ans à peine.
L’idée d’organiser l’approche maladie rare en réseau n’est cependant pas nouvelle, de bons exemples nationaux dont celui de la France, ont convaincus les autorités européennes.
A l’appel lancé début 2016, les communautés de pathologies rares ont répondu présentes : professionnels de santé, autorités nationales de santé, associations de patients se sont rassemblés pour développer ensemble des propositions qui visent à améliorer sensiblement le parcours de santé de tous les patients d’Europe.
L’hymne européen a retentit dans l’hémicycle à 17heures ce 9 mars pour célébrer les 24 réseaux approuvés et en dépit d’une longue journée de discours, l’émotion était palpable dans l’assistance nombreuse (plus de 500 participants).
Le réseau ERKNet pour les maladies rénales rares qui nous concerne au premier chef, a été développé sous la coordination du Pr Franz Schaeffer de l’Université d’Heidelberg avec une forte mobilisation de la communauté de patients des maladies rares ou génétiques, à travers la Fédération Européenne (FEDERG).
Le réseau ERKnet regroupe 38 centres de références/expertises répartis sur 11 pays.
Il a été approuvé avec le score le plus élevé des 24 réseaux.
La communauté de patients n’est pas en reste. Elle est déjà fortement engagée dans le processus de construction du réseau. Ainsi une première réunion des patients du réseau ERKNet a regroupé 25 représentants en provenance de 8 pays, le 5 Mars 2017 à Amsterdam. Le but pour les patients est d’être prêts à apporter leur pierre à l’édifice, lorsque le réseau sera effectif à partir de fin mai 2017, après son lancement officiel à Heidelberg.
(Affaire à suivre)
Daniel Renault
Président de la FEDERG
Administrateur à l’AIRG-France
Franz Schaeffer recevant le document officiel du réseau ERKnet
des mains du Commissaire Européen pour la Santé et la sécurité alimentaire,
Mr. Vytenis Andriukaitis