Ces Référents  sont des bénévoles de l’AIRG-France, chargés de collecter les informations pouvant aider les personnes atteintes par la pathologie concernée.

 

Ils n’ont aucune compétence médicale et ne peuvent émettre un avis dans ce domaine.

En revanche, ils peuvent délivrer des informations d’ordre général, aider les patients à trouver les bons interlocuteurs au sein du corps médical, mettre en relation les personnes le souhaitant avec différentes familles concernées par la même maladie et proposer la création de  réseaux.

 

Des référents sont actuellement disponibles pour les pathologies suivantes :

 

Polykystose rénale autosomique dominante (PKD) 

 

Marylise CLANET – email Tél.: 01 45 43 66 43

 

Catherine MAZÉ –  email – Tél. : 06 08 97 13 36

 

Polykystose rénale autosomique récessive

 

Raphaël VITE email – Tél. : 06 11 95 16 73
 

 

Cystinose

 

François COUPPEY – email – Tél. : 04 66 75 59 88

Nicole PATIN – email – Tél. : 06 20 96 49 00

 

Syndrome Hémolytique et Urémique atypique (SHUa) 

 

Nicolas MULLIER – email – Tél. : 06 99 18 69 36

 

Syndrome de Bartter   et  Syndrome de Gitelman

Vital TRONET – email  

 

Maladie de Berger ou Néphropathie à IgA

Roger PIERRÉ – email – Tél. : 06 22 32 91 62

 

 Néphronophtise 

Michel SANYAS – email

 

Cystinurie

Jérôme DEFAZIO email –

 

Syndrome d’Alport

Jacques VIGNAUD  – email —  Tél : 06 03 86 39 32

 

 

La solidarité face à toutes les Maladies Rénales Génétiques étant une des valeurs principales de l’AIRG-France,  nous sommes à votre disposition  pour vous aider, quelle que soit la pathologie dont vous souffrez.

  • Les actions de l'AIRG-France

Le mot du président

Ce domaine est construit pour vous aider et mettre à votre disposition toutes les informations concernant les maladies rénales génétiques. Lire la suite

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