Nos projets intègrent la poursuite de recherche à visée physiopathologique et thérapeutique dans les différentes maladies rénales rares génétiques et la compréhension globale du fonctionnement du rein. Notre association concerne toutes les maladies rénales génétiques (syndrome d’Alport, SHU atypique, cystinose, cystinurie, maladie de Berger, hyperoxalurie primitive, PKR, PKD…). Les projets de recherche doivent inclure les différentes maladies. A ce jour, plus de 2 millions d’euros ont pu être distribués lors des appels à projets.

Je souhaite que l’AIRG-France poursuive cette dynamique. C’est avec cette ambition que nous poursuivons notre action dans ce sens, avec le Conseil Scientifique, le Conseil d’Administration et le Bureau de l’AIRG-France et je les remercie vivement ici de leurs engagements.

Nos actions concernent aussi l’information sur nos maladies. Plusieurs livrets existent déjà ; PKD, ; SHU a, Alport, Cystinose, Cystinurie ; et bientôt Nephronophtise. Notre infolettre mensuelle, notre revue annuelle Nephrogène nous permettent de continuer de vous informer. Notre journée annuelle est devenue virtuelle depuis 2 ans avec la pandémie, mais nous ne désespérons pas de la programmer à nouveau en présentiel en 2022.

Notre association est celle des patients et des familles. Ce site internet nous permet de garder ce lien entre les familles concernées par les différentes maladies rénales génétiques.

Vous y retrouverez nos publications, nos livrets. Vous pouvez aussi adhérer, renouveler votre adhésion ou faire un don. Nous vous encourageons à proposer votre candidature comme bénévole.

Vous pourrez découvrir les membres de notre conseil d’administration actuel, les membres du Conseil scientifique, une grande famille dans laquelle chacun trouve aussi un lieu d’écoute et d’échanges.

Nous vous souhaitons une agréable visite.

Bien amicalement,

Sandra