Octobre 2018 : 30ème anniversaire de l’AIRG-France

 1988 – 2018

 

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Colloque « Le Rein et la Santé de la Femme » le 7 mars 2018

Dans le cadre de la Journée Mondiale du Rein, l’InsermAviesan et la Fondation du Rein ont le plaisir de vous inviter au colloque  :

 

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Journée Internationale des Maladies Rares le 28 février 2018

La Journée Internationale des Maladies Rares est l’occasion d’unir nos forces et de sensibiliser aux défis quotidiens des personnes concernées par les maladies rares ! 

 

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Favorisons l’accueil et l’intégration des personnes touchées par les maladies rares au sein de L’École et de l’Entreprise !

Depuis 17 ans, l’Alliance Maladies Rares se bat pour défendre la voix des 3 millions de personnes

 

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Coliques néphrétiques : tout est dans le calcul !

Un coup de poignard dans le ventre, une douleur à hurler, c’est peut-être une crise de coliques néphrétiques.

 

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Annonce des résultats de la phase III pour le Tolvaptan chez les patients atteints de Polykystose Rénale Autosomique Dominante(PKRAD)

Les résultats détaillés de l’essai de phase III REPRISE évaluant l’efficacité et la tolérance du tolvaptan chez 1370 patients adultes atteints de polykystose rénale autosomique dominante (PKRAD) ont été annoncés.

 

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Les vidéos de la Journée Annuelle du 14 octobre 2017 à Lyon sont disponibles

La journée a été introduite par notre Présidente Sandra Sarthou-Lawton et le Professeur Pierre Cochat, néphro-pédiatre et Vice-Président de l’Université de Lyon.

 

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Nouveau film sur les données secondaires issues du séquençage haut débit du génome

Lors de l’utilisation du séquençage haut débit d’exome et de génome, il existe un risque d’être confronté à des données secondaires, qui correspondent à

 

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18ème Marche des Maladies Rares le 9 Décembre 2017

Avec plus de 2 000 marcheurs venus de toute la France pour témoigner de l’existence des maladies rares et …

 

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La Foulée du Bord du Rhône a couru pour l’AIRG-France, remise d’un chèque

Cette année, La Foulée du Bord du Rhône avait décidé de soutenir l’AIRG-France  et surtout son projet pour l’année 2017.
Les particuliers mais aussi les entreprises ont pu soutenir cette action.

 

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  • Les actions de l'AIRG-France

Le mot de la présidente

Chers Amis, Je suis impliquée depuis longtemps dans la détresse causée par les maladies rénales génétiques rares... Lire la suite