TRANS-FORME WEBCONFÉRENCE PÉDIATRIQUE 

L’association Trans-Forme organise une webconférence  « Jeunes transplanté(e)s & activités physiques », le jeudi 2 décembre 2021 à 17h (durée 1h45/2h).

 

Cette webconférence permettra de partager auprès de jeunes patient(e)s transplanté(e)s, et de leurs parents le cas échéant, l’information relative aux bienfaits d’une activité physique adaptée pouvant être pratiquée après la greffe.

 

Notez bien la date. Plus d’informations à venir.

 

Déroulé prévisionnel (1h45/2h00) 

 

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Alexion, AstraZeneca Maladie Rare

AstraZeneca a finalisé le 21 juillet, l’acquisition d’Alexion Pharmaceuticals, Inc. (Alexion). La clôture de l’acquisition marque l’entrée de la Société dans les médicaments pour maladies rares et le début d’un nouveau chapitre pour AstraZeneca.

 

Voici le message que l’AIRG-France a recu  :

 

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Sanofi fait le point sur le programme clinique consacré au venglustat

PARIS – Le 1er juin 2021 –

 

Une étude pivot de phase II/III consacrée au venglustat dans le traitement de la polykystose rénale autosomique dominante (PKD) n’a pas atteint son critère de futilité et Sanofi a mis un terme au programme clinique dans cette indication.

Voici le communiqué de presse : Sanofi communique venglustat


Prêts à marcher pour l’AIRG ?

Disponible le 13 juin ? Dans l’Isère et ses environs ?A vos agendas !! Préparez vos baskets 👟 et vélos!


APPEL A PROJETS DE RECHERCHE AIRG-France 2021

L’AIRG-France lance son appel à projets annuel. Le thème est :

 

« Recherche Clinique sur les Maladies Rénales Génétiques » : Référence : « AIRG-France/MRG-2021 ».

 

Cet appel à projets 2021 de l’AIRG-France dispose d’un budget total de 90 000 euros.

 

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Vaccination Covid chez les dialysés et transplantés

Suite aux différents articles publiés dans la presse cette semaine au sujet de la protection des vaccins sur les populations greffées et dialysées, nous avons interrogé notre filière ORKiD dont voici la réponse : 

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Maladies rares

La plateforme Orphanet a publié l’édition 2020 du Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France – Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches ».

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PNDS sur le Syndrome Hémolytique et Urémique (SHU)
Il y a quelques mois, Nicolas MULLIER (référent SHUa) a participé à un atelier de travail avec la Filière Orkid sur la rédaction du Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) sur le Syndrome Hémolytique et Urémique (SHU) et ce protocole est désormais disponible !

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A vos agendas !

La prochaine Assemblée Générale se tiendra en visio le 27 mars 2021. Nous vous communiquerons prochainement le lien de connexion.

La prochaine Journée Annuelle se tiendra également en visio le 9 octobre 2021.

Bloquez les dates !


Nephrogene n° 67

Le N° 67 de notre magazine Néphrogène

est en ligne dans la rubrique « Nos publications »

Bonne lecture à tous

  • Les actions de l'AIRG-France

Le mot de la présidente

Chers Amis, Je suis impliquée depuis longtemps dans la détresse causée par les maladies rénales génétiques rares... Lire la suite