logo AIRG France transparent

Association pour l’Information et la Recherche sur les maladies rénales Génétiques

Qui sommes nous ?

Année de création

membres du bureau et du Conseil d'administration

membres du conseil scientifique

adhérents et/ou donateurs

Millions d'Euros alloués à la recherche en 20 ans

Adhérer et nous rejoindre

Faire un don

Nos objectifs :

 

Nos missions :

 

Notre actualité du moment …

Inscription à la journée annuelle 2023

Venez fêter les 35 ans de la recherche médicale sur les maladies rénales génétiques avec l'AIRG-France. Avancées passées et perspectives d'avenir. Le samedi 14 octobre 2023 à Paris.  Samedi 14 octobre 2023 INSTITUT IMAGINE Hôpital Necker 24 Boulevard du Montparnasse -...
Programme ALPORT 31 mai

Journée Scientifique du CRMR MARHEA sur le Syndrome d’Alport

Le CRMR MARHEA organise une journée scientifique en présentiel et en visioconférence consacrée au Syndrome d’Alport le mercredi 31 mai 2023. La journée se tiendra à Paris Hôpital Necker Enfants Malades, dans l’amphithéâtre Robert Debré. La participation à cette...
Logo de la HAS Haute Autorité de Santé

Ultomiris pour le SHUa

Traitement du SHUa - Grand nouvelle !! Le service médical rendu (SMR) par ULTOMIRIS (ravulizumab) devient « important » dans l'indication de l'AMM (Autorisation de Mise sur le Marché). La Haute Autorité de Santé (HAS) vient de publier son avis. C'est une énorme...
Eyzinoise 2022 - Dimanche 11 juin 2023

L’EYZINOISE est de retour

L'EYZINOISE est de retour ! Venez nombreux pour participer dans une ambiance familiale aux parcours de marche ou Trail dans cette belle campagne de l'ISERE !
medical_airgfrance

Appel à projets 2023

PROLONGATION : Nous repoussons la date limite de dépôt des lettres d'intention du 8 mai au 14 mai 2023. ... A vos dossiers. Nous avons le plaisir de vous adresser ci-aprés notre appel à projets pour l’année 2023. Vous pouvez télécharger les documents. Le thème est...

L’AIRG-France, association loi 1901 reconnue d’utilité publique

L’Association été créée en 1988 sous l’impulsion du Professeur Jean-Pierre Grünfeld et du Docteur Ginette Albouze, de quelques patients, de leurs familles et de médecins soucieux d’établir  des réseaux d’échanges afin que le savoir médical des uns s’enrichisse de l’expérience et du vécu des autres.

Elle sera reconnue d’utilité publique en 2007.

L’action de l’Association est renforcée  en 2003 par la création de la 1ère « Airg sœur », l’AIRG Espagne.

Suivront celles de l’AIRG Suisse et de l’AIRG Belgique en 2004 et 2006 et enfin l’AIRG Maroc en 2011.

Le mot de la Présidente de l’AIRG-France

Chers Amis,

Un nouveau site pour cette nouvelle année 2022, plus opérationnel et plus convivial !

Les avancées actuelles médicales dans le domaine de la génétique avec le NGS (séquençage haut débit nouvelle génération) ont permis des progrès importants dans le diagnostic, le dépistage et la compréhension des maladies rares., et particulièrement dans le domaine des maladies rénales génétiques. Les nouveaux enjeux sont aujourd’hui thérapeutiques et des essais cliniques sont en cours dans certaines pathologies. Nous gardons espoir dans le développement de possibles médicaments qui aiderait les patients dans leur vie quotidienne. L’AIRG-France contribue au financement de projets de recherche dans le domaine.

Lire la suite

Nos projets intègrent la poursuite de recherche à visée physiopathologique et thérapeutique dans les différentes maladies rénales rares génétiques et la compréhension globale du fonctionnement du rein. Notre association concerne toutes les maladies rénales génétiques (syndrome d’Alport, SHU atypique, cystinose, cystinurie, maladie de Berger, hyperoxalurie primitive, PKR, PKD…). Les projets de recherche doivent inclure les différentes maladies. A ce jour, plus de 2 millions d’euros ont pu être distribués lors des appels à projets.

Je souhaite que l’AIRG-France poursuive cette dynamique. C’est avec cette ambition que nous poursuivons notre action dans ce sens, avec le Conseil Scientifique, le Conseil d’Administration et le Bureau de l’AIRG-France et je les remercie vivement ici de leurs engagements.

Nos actions concernent aussi l’information sur nos maladies. Plusieurs livrets existent déjà ; PKD, ; SHU a, Alport, Cystinose, Cystinurie ; et bientôt Nephronophtise. Notre infolettre mensuelle, notre revue annuelle Nephrogène nous permettent de continuer de vous informer. Notre journée annuelle est devenue virtuelle depuis 2 ans avec la pandémie, mais nous ne désespérons pas de la programmer à nouveau en présentiel en 2022.

Notre association est celle des patients et des familles. Ce site internet nous permet de garder ce lien entre les familles concernées par les différentes maladies rénales génétiques.

Vous y retrouverez nos publications, nos livrets. Vous pouvez aussi adhérer, renouveler votre adhésion ou faire un don. Nous vous encourageons à proposer votre candidature comme bénévole.

Vous pourrez découvrir les membres de notre conseil d’administration actuel, les membres du Conseil scientifique, une grande famille dans laquelle chacun trouve aussi un lieu d’écoute et d’échanges.

Nous vous souhaitons une agréable visite.

Bien amicalement,

Sandra

Nos Partenaires

Vous souhaitez nous proposer un partenariat ?

Contactez-nous directement

Les actions de l’AIRG-France

Ils témoignent de leur parcours

Des bénévoles de l'AIRG-France sont présents tous les jeudis de 14h00 à 17h00 à notre permanence.

Vous souhaitez nous contacter :

11 + 11 =

Notre adresse et permanence :

Mairie du 6ème Arrondissement (Place St Sulpice)
78 rue Bonaparte – 75006 PARIS
(Dans la cour, Escalier E, 4ème étage)

 

Téléphone : +33 (0)1 53 10 89 98 et tous les jours sur boîte vocale


Mail : airg.permanence@orange.fr

 
Adresse postale : AIRG-France BP 78 – 75 261 PARIS CEDEX 06

 

Sandra SARTHOU-LAWTON – Présidente

Nicolas MULLIER – Vice-président

Jean-Pierre SCHILTZ – Trésorier

Véronique NEVEU – Secrétaire

Suivez-nous sur les réseaux sociaux