Un « Groupe de Parole » ouvert à tous dès le 8 février 2020 !

Parce que vous ou l’un de vos proches êtes concerné par une Maladie Rénale Génétique (MRG)

 

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Des bénévoles à votre écoute : où et quand Calendrier 2020

Vous pouvez rencontrer des bénévoles de l’AIRG-France lors de leurs permanences

 

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Le Temps Retranché

Le Temps Retranché, un film de Benjamin Silvestre sur la dialyse au quotidien poursuit sa route à la rentrée.

 

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Téléthon 2019 : ça continue !!!

Il y a 30 ans il n’y avait rien. La plupart des maladies rares ne portaient même pas de nom. Aujourd’hui, les victoires scientifiques portent des prénoms.

 

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Journée Cystinurie – Hôpital de la Pitié Salpétrière – Samedi 16 novembre 2019

Cette journée organisée par l’association LUNNE en partenariat avec l’AIRG-France fut une belle réussite.

 

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Le congrès de la SFNDT s’est tenu à Nancy du 1er au 4 octobre 2019

Comme chaque année, une demi-journée était consacrée aux associations de patients. Le thème de ce colloque 2019 : « MALADIE RENALE CHRONIQUE : PERSPECTIVES DE LA RELATION SOIGNES-SOIGNANTS » réparti en quatre parties :

 

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Il faut un plan d’urgence pour sauver l’hôpital public !

L’AIRG-France est solidaire des signataires du courrier adressé au Président de la République pour sauver l’hôpital Public.

 

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12 novembre 2019 Le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) dédié à  La Cystinurie est disponible

L’équipe ORKiD a le plaisir de vous informer que le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) dédié à La Cystinurie est disponible.

 

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28 mai 2020 : 5ème journée nationale des Maladies Rénales Rares ORKID

La filière de santé des Maladies Rénales Rares (MRG) ORKID vous invite à sa 5ème journée nationale

 

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C’était le 12 Octobre 2019 : Journée Annuelle d’Informations et d’échanges de l’AIRG-France

Notre Journée annuelle 2019 s’est déroulée à la Faculté de médecine de Tours le samedi 12 octobre 2019.

 

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  • Les actions de l'AIRG-France

Le mot de la présidente

Chers Amis, Je suis impliquée depuis longtemps dans la détresse causée par les maladies rénales génétiques rares... Lire la suite