Samedi 8 décembre – Marche des Maladies rares : ANNULATION

Alliance Maladies Rares annule, pour des raisons de sécurité, la Marche des Maladies Rares.

 

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Inauguration de l’Espace des Usagers du CHRU de Tours

Le nouvel Espace des Usagers vient d’être inauguré par la Direction du CHRU de Tours, en présence

 

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CARE’18 : Le compte-rendu

Le 12 novembre 2018 s’est tenu le rassemblement des acteurs des maladies rares pour demander un coup d’accélérateur sur le 3e plan national, dans le cadre de CARE’18.

 

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4èmes Rencontres Maladies Rares le 27 novembre à Paris

La 4ème édition des Rencontres Maladies Rares de Necker tentera de mieux définir les difficultés d’inclusion sociale rencontrées par les patients et leurs familles.

 

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Le Temps Retranché

Le Temps Retranché est un film de Benjamin Silvestre sur la dialyse au quotidien.

 

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L’AIRG-France lance 3 appels à projets pour l’année 2018

L’Association pour l’Information et la Recherche sur les maladies Rénales Génétiques (AIRG-France) lance son appel d’offres annuel afin de soutenir des projets de recherche sur le thème « Maladies rénales génétiques » : Mécanismes physiopathologiques, diagnostic, perspectives thérapeutiques ».

 

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A voir : Les vidéos des interventions des 30 ans de l’AIRG-France

Après l’introduction de cette journée par Sandra Sarthou-Lawton, Présidente de l’AIRG-France et le Professeur Georges Deschênes, Président du Conseil Scientifique de l’AIRG-France et Chef de Service de Néphro-Pédiatrie de l’Hôpital Robert Debré à Paris,

 

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Les 30 ans de l’AIRG-France : Vous y étiez très nombreux

Ce samedi 20 octobre 2018 fut une belle journée d’échanges et de discussions entre les professionnels de santé impliqués dans les maladies rénales rares génétiques et l’assemblée présente des membres de l’Association. 

 

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12 novembre 2018 CARE’18 à Paris

L’Alliance Maladies Rares, collectif de plus de 218 associations de malades et porte-voix de plus de 3 millions de personnes concernées par les maladies rares en France,

 

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20 Octobre 2018 : Programme et inscriptions pour les 30 ans de l’AIRG-France

« L’AIRG Franceengagée depuis 30 ans dans la Recherche sur les Maladies Rénales Génétiques, vous invite à venir partager ce moment exceptionnel, le 20 octobre 2018, à Paris. A vos agendas ! »

 

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  • Les actions de l'AIRG-France

Le mot de la présidente

Chers Amis, Je suis impliquée depuis longtemps dans la détresse causée par les maladies rénales génétiques rares... Lire la suite