Annonce des résultats de la phase III pour le Tolvaptan chez les patients atteints de Polykystose Rénale Autosomique Dominante(PKRAD)

Les résultats détaillés de l’essai de phase III REPRISE évaluant l’efficacité et la tolérance du tolvaptan chez 1370 patients adultes atteints de polykystose rénale autosomique dominante (PKRAD) ont été annoncés.

 

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Les vidéos de la Journée Annuelle du 14 octobre 2017 à Lyon sont disponibles

La journée a été introduite par notre Présidente Sandra Sarthou-Lawton et le Professeur Pierre Cochat, néphro-pédiatre et Vice-Président de l’Université de Lyon.

 

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Nouveau film sur les données secondaires issues du séquençage haut débit du génome

Lors de l’utilisation du séquençage haut débit d’exome et de génome, il existe un risque d’être confronté à des données secondaires, qui correspondent à

 

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18ème Marche des Maladies Rares le 9 Décembre 2017

Avec plus de 2 000 marcheurs venus de toute la France pour témoigner de l’existence des maladies rares et …

 

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La Foulée du Bord du Rhône a couru pour l’AIRG-France, remise d’un chèque

Cette année, La Foulée du Bord du Rhône avait décidé de soutenir l’AIRG-France  et surtout son projet pour l’année 2017.
Les particuliers mais aussi les entreprises ont pu soutenir cette action.

 

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Congrès SFNDT à Nice du 9 au 13 octobre 2017

L’AIRG-France était présente au deuxième congrès de la Société Francophone de Néphrologie, Dialyse et Transplantation (SFNDT) qui s’est tenu à Nice du 9 au 13 octobre 2017.

 

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Des bénévoles à votre écoute : où et quand

Vous pouvez rencontrer des bénévoles de l’AIRG-France lors de leurs permanences

 

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Le 19 septembre 2017, Inauguration d’une Maison des Usagers à l’Hôpital Foch de Suresnes (92)

« Belle journée dédiée à l’inauguration d’une Maison des Usagers à l’Hôpital Foch de Suresnes (92).

 

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Atelier Alport International & Session Alport ESPN du 4 au 6 septembre 2017 à Glasgow

Une semaine importante pour la communauté ALPORT début septembre 2017.

 

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Acadione (Tiopronine) : Arrêt de commercialisation sur le marché français. Point d’information au 02/08/2017

L’ANSM recommande aux patients actuellement  traités par Acadione de …

 

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  • Les actions de l'AIRG-France

Le mot de la présidente

Chers Amis, Je suis impliquée depuis longtemps dans la détresse causée par les maladies rénales génétiques rares... Lire la suite