L’AIRG-France est membre de l’Alliance Maladie Rares.

L’ALLIANCE MALADIES RARES a été créée en février 2000 à l’initiative de plusieurs associations de patients touchés

 

 

par une maladie rare pour unir leurs forces dans leur combat pour ces maladies. Isolement, chacune n’avait pas un pouvoir suffisant pour agir auprès des autorités, des mécènes, etc… Leur « alliance » permet d’avancer plus rapidement sur des problématiques communes.

 

L’ALLIANCE MALADIES RARES c’est :

 

  • 228 associations membres (dont l’AIRG-France…)
  • 2000 maladies rares représentées,
  • 21 conseillers nationaux
  • 32 délégués en régions
  • 2200 bénévoles actifs.

 

L’ALLIANCE MALADIES RARES fait elle-même partie de la PLATEFORME MALADIES RARES (créée en 2001 sous l’impulsion de l’AFM Téléthon dans les locaux de l’hôpital Broussais) au sein de laquelle elle a un rôle majeur en interaction avec chacun des acteurs de cette plate-forme :

 

– ORPHANET

– MALADIES RARES INFO SERVICES

– EURORDIS

– L’AFM-Téléthon

– La FONDATION MALADIES RARES

 

 Cette plateforme est financée par l’AFM-Téléthon et par le Ministère de la Santé.

 

Les missions de l’ALLIANCE MALADIES RARES :

 

1 – Faire connaître et reconnaître les maladies rares et leurs enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux ainsi que les personnes qu’elles concernent, auprès du public et des pouvoirs publics,

 

2 – Améliorer la qualité et l’espérance de vie des personnes malades par l’accès à l’information, au diagnostic, aux soins, à la prise en charge et à l’insertion,

 

3 – Promouvoir l’espoir de guérison par la recherche scientifique et clinique sur les maladies rares,

 

4 – Faire du malade un acteur du système de santé,

 

5 – Aider les associations à remplir leurs propres missions.

 

L’Alliance a tenu son Assemblée Générale le 15 mai 2019 à l’hôpital Broussais.

 

Le Directeur de l’Alliance, Paul GIMENES, a présenté le rapport d’activités.

 

L’Alliance est financée par l’AFM Téléthon, par des mécènes (fondation Groupama et laboratoires pharmaceutiques), par les cotisations et les dons.

 

Ces financements lui permettent une forte implication au niveau des autorités de santé, des filières de santé (dont ORKID pour les maladies rénales) et ainsi de porter la voix des patients. Ceci a été particulièrement important en 2018 pour l’élaboration du 3ème PNMR (Plan National Maladies Rares) publié au mois de juillet. Son action sera également primordiale pour en suivre les applications.

 

L’Alliance est également une source d’aide aux associations de patients (réunions d’information, formation, support logistique etc…).

 

L’Alliance est également très impliquée dans les actions des autres structures de la plateforme Maladies Rares.

 

Nous ne manquerons pas de vous relayer les évènements de 2019 organisés par l’Alliance dans votre info-lettre.

 

Voir le site d’Alliance Maladies rares en cliquant ici.

 

Merci à Dominique Rousiot, membre du CA de l’AIRG-France, d’avoir représenté l’association à ce conseil d’administration.

 

 

  • Les actions de l'AIRG-France

Le mot de la présidente

Chers Amis, Je suis impliquée depuis longtemps dans la détresse causée par les maladies rénales génétiques rares... Lire la suite