L’EAF ( European ADPKD Forum) a été créé en 2013 par plusieurs associations de patients européennes pour faire connaître la PKD auprès des autorités ainsi que dans le grand public.

 

 

Les publications de l’EAF insistent sur la nécessité d’un accompagnement multidisciplinaire des malades, du fait des impacts de la PKD sur les reins, mais également le cerveau, les risques cardio-vasculaires, etc…

 

En 2018 l’EAF a proposé un document « ADPKD Patient Route Map » destiné à aider les patients dans leur appréhension de la maladie et de sa progression. Le thème de la journée était de faire de ce document une réalité.

 

Le sommet a réuni 54 participants : membres d’associations européennes, au sens large, de la Finlande et la Lituanie à la Turquie et l’Espagne, des représentants des laboratoires, ainsi que de deux organisations européennes (Eurordis et EKHA).

 

Les réunions plénières se sont consacrées aux progrès dans la recherche sur la PKD, et aux résultats des études SONG destinées à déterminer les conséquences de la PKD les plus importantes, d’une part pour les patients, d’autre part pour les soignants (ce ne sont pas forcément les mêmes), ainsi qu’aux structures européennes (Eurordis et EKHA). La nécessaire implication des patients dans les tests ainsi que dans les associations a également été abordée, ainsi que les critères utilisés pour la prédiction dans l’évolution de la maladie.

 

Les séances ont été très riches, et ont été suivies de courtes présentations de leurs activités par les laboratoires participants au sommet. 

 

Le compte rendu, les présentations et les vidéos
peuvent être consultés en suivant ce lien :

 

https://pkdinternational.org/component/content/article/9-eaf/11-first-european-adpkd-patient-summit-held-in-brussels?Itemid=101

 

Ce sommet a également été l’occasion de rencontrer des personnalités médicales européennes de premier plan, ainsi que des représentants de nombreuses associations européennes, dont naturellement les membres du bureau de PKD International, que nous ne pouvons que remercier pour l’organisation de cette journée très intéressante.

Jean-Pierre Schiltz (Trésorier de l’AIRG-France)

 

 

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Le mot de la présidente

Chers Amis, Je suis impliquée depuis longtemps dans la détresse causée par les maladies rénales génétiques rares... Lire la suite