A Heidelberg, une vingtaine de participants à cette première réunion informelle des membres du futur réseau Européen de référence pour les maladies rénales rares venant de 9 pays.

 

La réunion était présidée par le Pr. Franz Schaeffer d’Heidelberg, financée par le groupe Maladie Rénale Génétique de l’ERA-EDTA, dont le responsable est le Pr. Olivier Devuyst, Président du Conseil Scientifique de FEDERG.

 

La France était représentée par le Pr. Pierre Ronco de l’Hôpital Tenon (Paris), Corinne Antignac et Laurence Heidet de l’Hôpital Necker (Paris), participants pour leur institut et celui de la filière ORKID.

 

L’objectif de cette réunion était de faire le point sur le dossier de candidature, en fonction des derniers éléments émanant de la Commission : en particulier « la Boite à Outils » mise en ligne le 23 Décembre.

 

Les patients sont largement impliqués dans les travaux préparatoires au futur réseau.

 

FEDERG ainsi que 3 représentants d’Association Nationale, membres de la Fédération, étaient présents à cette réunion.

 

Cette dernière a permis de mettre en évidence les problèmes auxquels vont être confrontés les équipes visant l’accréditation nationale de leurs centres de référence. Un gros travail sera à faire pour que chaque centre candidat puisse fournir les documents justifiant l’obtention de haut score sur les critères d’évaluation des centres de références (producteurs de soins) qui sont estimés par les professionnels comme sévères.

 

Il faut voir le projet comme un pari sur l’avenir, dans la mesure où il n’y a aucun moyen européen dans la balance à ce stade et parce que ce sont ceux qui ont déjà fait un travail énorme d’organisation de filières nationales que l’ont sollicite pour des retombées qui seront dans d’autres pays.

 

Cette tâche noble de solidarité que chacun perçoit comme lourde n’a toutefois pas rebuté les participants qui se sont formellement prononcés pour un travail rapide devant permettre au réseau d’être prêt lorsque l’appel sera lancé dans quelques semaines.

 

Les organisations de patients sont parties prenantes du réseau rénal rare, et motivées pour son développement. Elles y voient la possibilité d’étendre l’accès à des filières de soins de références à l’ensemble des patients d’Europe. Il s’agit d’un objectif de solidarité très fort. Le principe est que l’expertise aille au plus près vers le patient quelque soit le niveau d’organisation du pays dans lequel vit le patient. Elles y voient aussi une organisation renforcée des patients à l’échelle de l’Europe, et une mobilisation plus forte pour les registres et les essais avec une masse de patients plus élevée.

 

En résumé :

« De meilleurs soins pour tous

et, à la clef,

une meilleure recherche ».

 

Plus de renseignements sur l’ERN Rare Renal sur le site www.federg.org

 

 

 

Présentation1

Vue des participants à la réunion

Présentation2

Laurence Heidet présentant la filière ORKID

 

 

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Le mot de la présidente

Chers Amis, Je suis impliquée depuis longtemps dans la détresse causée par les maladies rénales génétiques rares... Lire la suite