Dans le cadre du développement du Plan National Maladies Rares n°3,

 

 

une attention particulière est portée au problème de l’errance diagnostique et de l’impasse diagnostique pour les patients concernés.

 

  • On peut définir l’errance diagnostique si le temps passé entre la date de survenue des premiers symptômes et la date du diagnostic est important.

 

  • Une situation d’impasse diagnostique correspond au fait de ne pas trouver un diagnostic précis malgré tous les examens réalisés.

 

AIRG-France et la filière ORKiD dédiée aux maladies rénales rares travaillent ensemble afin de mieux cerner ce problème pour les patients porteurs d‘une maladie rénale rare.

 

L’objectif est de réduire autant que possible
ces situations d’errance et/ou d’impasse diagnostiques.

 

Nous vous proposons un court sondage sur ce sujet (dont vous trouverez ci-dessous les questions pour information) sondage auquel vous pouvez répondre à l’aide de votre smartphone en utilisant le lien ci-dessous :

 

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfWI3PcoDZgf2HSpveBWMXwXYs2zUUeGqj8eJkrWwTeCUMGDg/viewform?usp=sf_link

 

Nous vous remercions par avance de votre coopération.

  • Les actions de l'AIRG-France

Le mot de la présidente

Chers Amis, Je suis impliquée depuis longtemps dans la détresse causée par les maladies rénales génétiques rares... Lire la suite