En partenariat avec NORD et Eurordis, la Fondation pour les enfants atteints du SHU atypique a lancé sa campagne « SOARING VOICES« . Projet mondial pour la sensibilisation à la maladie rare à l’occasion de la Journée des maladies rares le 29 Février 2012, « SOARING VOICES » sert également à mettre en évidence les communautés de nouveaux patients sur www.rarediseasecommunities.org

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MOBILISATION FACE A LA TOUR EFFEL

Ce jour-là, à la même heure à travers le monde, tous les acteurs des maladies rares se rassembleront dans un lieu symbolique pour leur pays afin de démontrer que « nos maladies sont rares mais que nous sommes forts ensemble ».

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Cette journée a pour objectif de sensibiliser l’opinion, les pouvoirs publics et les professionnels de santé sur l’impact des maladies rénales pour la santé publique, la prévention de l’insuffisance rénale chronique et son traitement par la dialyse et la greffe.

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  • Les actions de l'AIRG-France

Le mot de la présidente

Chers Amis, Je suis impliquée depuis longtemps dans la détresse causée par les maladies rénales génétiques rares... Lire la suite