Lou-Anne est née le 1er mars 2005. Nous faisions notre apprentissage de parents dans la normalité ! et puis, le ciel nous est tombé sur la tête le 10 janvier 2006. Du sang dans les urines, des nausées, un teint gris jaune… direction les urgences de Lille .

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Tout d’abord, merci de nous donner à mon frère et à moi l’occasion de vous faire partager cette belle histoire qui nous unit autour de la greffe intrafamiliale. Je suis née avec une hypoplasie rénale bilatérale,maladie avec laquelle j’allais devoir grandir et on le savait, qui nécessiterait sûrement une greffe, un jour.

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La Journée nationale dédiée au don et à la greffe d’organes a lieu chaque année le 22 juin depuis plus de 10 ans. Elle évolue en 2012 et devient la Journée nationale de réflexion sur le don d’organes et la greffe, et de reconnaissance aux donneurs.

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Nous avons le plaisir de vous convier à la 2ème Journée Nationale sur le Syndrome Hémolytique et Urémique Atypique organisée par le Dr. Véronique Fremeaux Bacchi, le Pr. Loirat, l’AIRG France et le groupe français des centres de référence.

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La réunion de lancement de l’initiative FEDERG, FEDération Européenne des associations de patients atteints de maladies Rénales Génétiques, s’est tenue à l’initiative de AIRG-France le 26 mai 2012 dans le cadre du 49th Congrès de ERA-EDTA organisé à Paris au Palais des Congrès.

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  • Les actions de l'AIRG-France

Le mot de la présidente

Chers Amis, Je suis impliquée depuis longtemps dans la détresse causée par les maladies rénales génétiques rares... Lire la suite