Arrêt de la production  du collyre Cystéamine AGEPS à 0,1 %

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Le 22 janvier dernier,  sur l’initiative du Pr. Gilbert Deray et du Dr Isabelle Tostivint du service de Néphrologie de l’Hôpital de la Pitié Salpêtrière,  a pu être organisée la première journée « patients-soignants » consacrée à la Cystinurie .

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Le 1er février 2014 s’est tenue à l’Hôpital Femme Mère Enfant de Lyon Bron une Journée d’Information sur la Maladie de Berger, organisée par les Centres de références des maladies rénales rares et par l’AIRG-France .

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A St Malo, cette année encore, l’Association Française des Infirmières de Dialyse, Transplantation et Néphrologie a permis aux infirmières d’être informées sur les thèmes qui les concernent (Les abords vasculaires, vieillir en dialyse, l’éducation thérapeutique, la relation soignant /soigné, etc).

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L’AIRG-France était présente les 9 et 10 mai 2014 à la Conférence Européenne sur les Maladies Rares et les Produits Orphelins (ECRD 2014) dont EURORDIS est l’un des principaux organisateurs .

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Comme chaque année les journées des «Actualités Néphrologiques Jean Hamburger Hôpital Necker», pôle néphrologie et transplantation, réunissaient praticiens et chercheurs de France et de l’étranger.

L’AIRG-France tenait un stand d’information qui a été largement fréquenté .

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  • Les actions de l'AIRG-France

Le mot de la présidente

Chers Amis, Je suis impliquée depuis longtemps dans la détresse causée par les maladies rénales génétiques rares... Lire la suite