L’Hyperoxalurie primitive est une maladie extrêmement rare qui touche les enfants et qui concerne environ 200 familles en France. Il n’existe à l’heure actuelle aucun traitement qui permet de guérir de la maladie. Le laboratoire suédois OxThera souhaite tester un médicament et à cette fin recrute des patients. […]

Les patients  touchés par le syndrome d’ ALPORT sont appelés à participer à une étude observationnelle sur 18 mois. Cette  étude prometteuse devrait déboucher sur un essai d’un traitement de nouvelle génération. L’AIRG-France convie ses adhérents à se rapprocher de leur néphrologue pour y participer. […]

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emmenée par Raphaël Vit
11 coureurs participent au prologue  […]

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Le mot de la présidente

Chers Amis, Je suis impliquée depuis longtemps dans la détresse causée par les maladies rénales génétiques rares... Lire la suite