Voici un petit résumé de ma situation.   J’aurai 44 ans dans quelques jours et suis maman de 5 enfants (notre fils aîné Nicolas est décédé de la mort subite du nourrisson à 2 mois) et grand-mère d’une petite fille de 3 ans 1/2.      

  

Du plus loin que je me souvienne, j’ai toujours eu «mal au ventre». Lorsque j’étais une petite fille, ma maman me disait que ça allait passer, adolescente elle me disait que c’était normal, j’en avais conclu que toutes les personnes de sexe féminin avaient des maux de ventre.  
   
 Jeune femme quand j’avais mal, je pensais que ce devait être d’ordre gynécologique, jusqu’au jour où j’ai trouvé un petit caillou, je l’ai montré à mon médecin qui m’a répondu «tiens vous faites des calculs » et il l’a jeté dans la poubelle ! ! !  
Peu de temps après, j’ai changé de médecin généraliste et, un jour, au moment d’une crise douloureuse, je l’ai appelé, il m’a fait une piqûre de morphine, puis j’ai fait des échographies, mais rien n’a été décelé.  
Pendant mes grossesses, j’avais souvent des infections urinaire et j’ai fait une pyélonéphrite au moment de la naissance de mon petit dernier.  
Il y a 4 ans environ j’ai composé le 15 et on m’a transportée dans une clinique de Pau, j’avais un calcul d’oxalate de calcium de 3 cm à gauche et un autre de 1.5 cm à droite. Le rein gauche eresté dilaté pendant plusieurs semaines, l’urologue avait des difficultés à casser les calculs puisqu’il s’y est pris 7 fois à gauche.  
Ce fut le début de mon calvaire: litho, urétéroscopie, sonde jj, et autres examens et soins barbares…      

Les cailloux furent finalement pulvérisés, éliminés et 10 mois plus tard, il ne restait plus que quelques micros lithiases.     

Pourtant les douleurs étaient toujours présentes, les médecins ne trouvaient rien, j’avais l’impression d’être incomprise et eux finirent par m’annoncer que c’était certainement psychologique ! ! !  
Et puis, il y a un an le pronostic est tombé : maladie de Cacchi-Ricci.  
Lors de mon premier passage en clinique, le médecin a décelé une tension élevée. Elle n’est jamais redescendue puisque je suis soignée aujourd’hui pour une hypertension sévère.   
 
Devant mon insistance et surtout celle de mes proches ne supportant plus de voir ma santé se dégrader, mon médecin généraliste a demandé l’avis d’un cardiologue qui m’a envoyée
faire des examens à l’hôpital de Rangueil à Toulouse.
Pour eux, pas de doute, mon hypertension sévère est bien l’une des complications de la maladie rénale.
Dans mes antécédents familiaux, on retrouve des calculs d’oxalate chez mon oncle et mon arrière grand-mère maternelle, mais pas de malformation.   

Je bois beaucoup, évite tout ce qui est produit laitier, fais très attention à mon alimentation (pas d’asperges, de chocolat, betteraves…), pourtant j’ai 2 nouveaux calculs. Mon médecin contrôle régulièrement mon potassium sodium et calcium + VS. Tous mes taux sont au-dessous de la normale ou limite. Mon taux de calcium est bas, mon médecin    

m’a expliqué que mes reins gardent le calcium sans le redistribuer dans le sang ce qui favoriserait la formation de lithiases.    

Ma vitesse de sédimentation est trop haute mais certainement dûe à une infection permanente dans mes reins.    

Pour soulager non seulement les crises de coliques néphrétiques, mais aussi ces douleurs quasi constantes dans le rein gauche et quelques fois dans le rein droit,    

je prends du Profénid et de la morphine (quand ce n’est plus supportable). Le Profénid m’a d’ailleurs provoqué une gastrite chronique. Pour mon hypertension, je prends
un diurétique Esidrex, ainsi que de l’aténolol et du kenzen.
Depuis 1 mois, je suis prise à 100 % pour les soins urologie et cardiologie.
J’avais un tempérament énergique, j’ai toujours bougé, mais je suis de plus en plus épuisée, j’ai même des difficultés à gérer les tâches de la vie quotidienne, je fais mon ménage réparti sur la journée et les courses accompagnées par l’un de mes enfants ou par mon mari de peur de tomber.
Mon mari est chauffeur routier international, il part des semaines entières, inquiet de me laisser seule.    

Heureusement, les enfants sont grands (22, 20, 19 et 13 ans) et font tout pour me soulager et me faciliter la vie. Je suis grand-mère et je ne peux même plus courir avec ma petite fille !    

Je travaillais : je faisais de l’aide à domicile (ménage, repassage) ainsi que la plonge dans un restaurant. Ceci n’est plus possible    

pour moi. Je n’ai droit à aucune indemnité. À l’ANPE , on m’a
proposé de me faire soigner avant de chercher un emploi, et  ils m’ont radiée de la liste des demandeurs d’emploi. Les soins et surtout les dépassements d’honoraires chiffrent vite ne sont pas toujours remboursés en totalité par les mutuelles et par la sécurité sociale et il m’est arrivé de penser qu’il serait tellement plus simple de ne plus me soigner. Heureusement, j’ai
un mari adorable et des enfants fantastiques qui m’aident et me soutiennent. Donc, comme je vous l’ai dit au téléphone, j’ai de nombreuses questions : Qu’est-ce qu’exactement et très
simplement que la maladie de Cacchi- Ricci ? Pourquoi suis-je aussi fatiguée ? Est-ce dû à la maladie, au mauvais fonctionnement des reins, à la souffrance constante ? Est-ce que je serai toujours dans cet état ou il y aura-t-il des périodes où j’irai mieux ?
Y a t-il d’autres complications à cette maladie autres que l’hypertension.   Comment évolue la maladie sur    

les reins ? (je sais qu’ils sont abîmés car à l’hôpital de Rangueil ils m’ont dit qu’on avait l’impression qu’on m’avait fait plusieurs biopsies).
Comment seront mes reins dans les années futures ? Perte, greffe, dialyse… ?
Est-ce génétique ? Je me pose des questions pour mes enfants surtout l’une de mes filles qui a souvent des douleurs rénales et des infections urinaires.
Est-ce une maladie considérée comme un handicap ?
J’ai pris rendez-vous pour jeudi prochain avec une assistante sociale pour savoir s’il y avait des possibilités d’aide, degré d’invalidité, Cotorep… mais il est important que je puisse lui    

expliquer exactement de quoi je souffre, sinon, je ne serai pas vraiment crédible. À l’avance, je vous remercie pour l’aide que vous m’apportez mais aussi pour votre gentillesse et votre compréhension ce matin au téléphone.    


  

Laure 

  • Les actions de l'AIRG-France

Le mot de la présidente

Chers Amis, Je suis impliquée depuis longtemps dans la détresse causée par les maladies rénales génétiques rares... Lire la suite