Le Professeur Michel Broyer est décédé le 10 mars 2020 d’une infection à Covid-19. Il avait été membre du Conseil Scientifique de l’AIRG depuis sa création en 1988 jusqu’en 2009.

 

 

Nous voulons ici l’honorer en parlant de son activité à l’AIRG-France.

 

En mai 1986, un déjeuner à Bouges-le-Château près de Châteauroux, organisé par le Docteur Ginette Albouze (responsable de l’unité de dialyse de Châteauroux) et le Professeur Jean-Pierre Grünfeld (néphrologue à l’hôpital Necker-Enfants malades à Paris) avait réuni des patients atteints de Polykystose rénale dominante autosomique. Ce déjeuner avait souligné le besoin d’informations des familles et montré qu’il était temps de créer une Association pour y répondre. Il faudra des mois pour concrétiser ce projet, pour rédiger les statuts définissant les principes de fonctionnement et les buts de l’Association.

 

Le 8 juin 1988 eut lieu la réunion constitutive de l’Association. Trois néphrologues composent le Comité médical technique, ancêtre du Conseil scientifique : Michel Broyer rejoint Jean-Pierre Grünfeld et Ginette Albouze. Ghislaine Vignaud, Lili Verame, Henri Calvayrac et Bernard Demolles, patients ou apparentés de patients, s’engagent à leurs côtés dans le premier Conseil d’administration.

 

Michel Broyer est chef du service de Néphrologie pédiatrique de l’hôpital Necker-Enfants malades. Au début des années 60, il avait réalisé dans le service du Pr Pierre Royer les premières dialyses péritonéales chez les enfants en insuffisance rénale aiguë, en particulier dans le syndrome hémolytique et urémique. Dès 1969, il développe avec son équipe dans ce service le premier centre d’hémodialyse pédiatrique en France. Quelques transplantations rénales ont déjà eu lieu chez l’enfant aux Etats-Unis. En France, les enfants sont greffés dans le service de transplantation adulte pendant quelques années, puis Michel Broyer crée en 1973 une unité de greffe rénale spécifiquement pédiatrique et développe le programme de traitement de l’insuffisance rénale terminale chez l’enfant en Europe. C’est dire qu’il suit avec ses collaborateurs nombre d’enfants atteints de maladies rénales génétiques et qu’il connaît parfaitement la douleur de leurs parents.

 

L’Association prend le nom d’ASSOCIATION POUR L’INFORMATION, POUR LA RECHERCHE SUR LA POLYKYSTOSE RENALE ET AUTRES MALADIES GENETIQUES. Elle deviendra en 1997 l’ASSOCIATION POUR L’INFORMATION ET LA RECHERCHE SUR LES MALADIES GENETIQUES.

 

En tant que pédiatre, Michel Broyer était bien placé pour parler aux parents d’enfants atteints de maladies transmises génétiquement, se manifestant le plus souvent dans l’enfance, parfois dès la naissance. Lors de l’Assemblée générale en décembre 1990, les parents entendent des informations sur les aspects cliniques et le diagnostic des maladies rénales génétiques chez l’enfant. « Je considère qu’il est de mon devoir de médecin de donner des informations aux parents, mais l’information à l’enfant est également importante. Il ne faut rien lui cacher parce qu’il n’y a rien à cacher. Il faut qu’un enfant, lorsqu’il se pose des questions, ait la réponse à ces questions. »  C’est aussi ce jour-là qu’il explique pour la première fois ce que représente le conseil génétique.

 

En mars 1996, il reprend ce thème. Mais il insiste alors sur les progrès dans le diagnostic, progrès dus aux avancées de la génétique moléculaire ayant permis la découverte de plusieurs gènes impliqués dans les maladies rénales héréditaires. Quelques uns sont identifiés par Corinne Antignac et ses collaborateurs dans l’unité Inserm qu’il dirige. Et il expose aussi les possibilités d’un diagnostic prénatal.

 

En collaboration avec Jean-Pierre Grünfeld, il s’attache à organiser la transition entre les néphrologues pédiatres et les néphrologues d’adultes afin qu’il n’y ait pas de cassure dans le suivi lorsque l’enfant grandit.

 

Au cours de l’Assemblée générale en juin 1999, il explique comment se déroule une transplantation familiale et insiste sur les aspects particuliers dans les maladies rénales héréditaires. Il soulève les problèmes éthiques et législatifs qu’il connaît bien étant l’un des membres d’un comité d’experts indépendants devant donner l’autorisation de greffe.

 

En raison de ses nombreux travaux sur le traitement de la Cystinose, il est normal qu’en juin 2002, il préside la Conférence internationale sur la Cystinose organisée à Paris par l’AIRG-France conférence à laquelle des personnalités scientifiques du monde entier participent ainsi que des familles venues des Etats-Unis, du Canada, d’Australie, de Suède, du Brésil… « L’objectif de ce congrès est d’approfondir les connaissances des familles, des patients, mais aussi des médecins. Nous sommes convaincus que le partage des connaissances constitue la base d’une meilleure prise en charge de la maladie, et que ce partage aura un impact sur l’observance d’un traitement difficile. C’est aussi un gage d’espoir pour le futur. »

 

« Partage des connaissances »

 

Ces mots résument parfaitement l’implication du Pr Michel Broyer dans l’AIRG-France.

 

Micheline Levy

Jean-Pierre Grünfeld

 

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Le mot de la présidente

Chers Amis, Je suis impliquée depuis longtemps dans la détresse causée par les maladies rénales génétiques rares... Lire la suite