Chers tous, intervenants, orateurs, modérateurs

 

UN GRAND MERCI !

 

La tenue de notre journée annuelle 2020 fut un challenge pour nous ! Grande première d’une journée entièrement digitale ! Pour ne rien vous cacher, nous étions un peu anxieux … mais nous avons eu la grande chance de pouvoir compter sur vous dans cette aventure. Grâce à vous, ce fut un succès tant au niveau participation, qu’au niveau des retours que nous avons eus.

 

Certains participants nous ont écrit pour nous dire le plaisir qu’ils ont eu à pouvoir participer (certains ayant du mal à nous rejoindre lors de nos journées en présentiel) et surtout pour encenser la qualité des interventions…. Que dire de plus !

 

Nous avons eu à cœur de ne pas annuler cette journée, nous nous efforçons de faire vivre notre association et d’apporter aux adhérents de l’AIRG-France ce qu’ils attendent tant sur le plan information que sur le plan d’aide à la recherche sur les maladies rénales génétiques :

 

Votre soutien infaillible nous est aussi précieux qu’indispensable

 

Un clin d’œil particulier à la plus jeune d’entre nous, Lilly, pour son courage et la clarté de son témoignage concernant la diététique.

 

Merci, merci…. Et à très bientôt pour de nouvelles aventures…

 

Bien amicalement

 

L’équipe des bénévoles

 

Ouverture de la Journée Annuelle
par Sandra Sarthou-Lawton et le Pr Pierre Cochat (Lyon Hôpital Mère-Enfant))

 

L’Education Thérapeutique
par le Dr Isabelle Tostivint (Paris Pitié Salpêtrière) et le Pr Michel Tsimaratos (Marseille La Timone)

 

La Diététique
– En pédiatrie par le Pr Pierre Cochat (Lyon Hôpital Mère-Enfant)
– Chez les adultes par Emma Belissa (Paris RENIF) et
   le Dr Maxime Touzot (Paris AURA Plaisance)

 

Les Activités Physiques Adaptées
par le Pr Pierre Cochat (Lyon Hôpital Mère-Enfant)

 

Les Droits Sociaux
par Anne Bergantz (Paris Necker Enfants Malades)

 

La MDPH
par Daniel Courtois (Val de Marne MDPH)

 

Les Assurances
par Thierry Rolland (BESSE Assurances)

 

Conclusion de la Journée
par Sandra Sarthou-Lawton et le Pr Pierre Cochat

 

  • Les actions de l'AIRG-France

Le mot de la présidente

Chers Amis, Je suis impliquée depuis longtemps dans la détresse causée par les maladies rénales génétiques rares... Lire la suite