De nombreuses associations de patients nous font part des difficultés rencontrées par les parents pour gérer les conséquences de la maladie de

 

 

 

 

leur enfant sur leur vie quotidienne (impact psychologique, gestion des démarches médico-sociales, interaction avec les professionnels de santé…).

Ce constat nous amène à réfléchir à la création d’une formation dite

 

« Parents Experts »


qui devrait permettre aux parents d’acquérir des compétences
(quelle que soit la pathologie) :

 

– de soutien (gérer l’impact de la maladie de son enfant sur lui, sur soi, sur sa famille + appréhender le rôle d’écoutant dans les associations)

 

– de représentation auprès des hôpitaux, des institutions, lors de congrès, auprès des laboratoires, auprès d’industriels…

 

Nous avons besoin de vous pour élaborer un pré-programme de formation.

 

Ce questionnaire nous permettra de

recenser vos besoins

 

MERCI POUR VOTRE PARTICIPATION !

 

 

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  • Les actions de l'AIRG-France

Le mot de la présidente

Chers Amis, Je suis impliquée depuis longtemps dans la détresse causée par les maladies rénales génétiques rares... Lire la suite