MOBILISATION FACE A LA TOUR EFFEL
Ce jour-là, à la même heure à travers le monde, tous les acteurs des maladies rares se rassembleront dans un lieu symbolique pour leur pays afin de démontrer que « nos maladies sont rares mais que nous sommes forts ensemble ».
A Paris , rendez-vous à 13h00 sur le Parvis des libertés et des Droits de l’Homme
Parce que la France a donné l’impulsion de la mobilisation européenne pour les maladies rares, relevons le défi et soyons les plus nombreux possible