En partenariat avec NORD et Eurordis, la Fondation pour les enfants atteints du SHU atypique a lancé sa campagne « SOARING VOICES« . Projet mondial pour la sensibilisation à la maladie rare à l’occasion de la Journée des maladies rares le 29 Février 2012, « SOARING VOICES » sert également à mettre en évidence les communautés de nouveaux patients sur www.rarediseasecommunities.org

Cette campagne est promue sur plusieurs sites dans le but d’atteindre les milieux des maladies rares, offrant ainsi une présence internationale pour permettre aux participants de « Soaring Voices » d’être entendus dans le monde entier.

Le projet « Soaring Voices » demande aux participants de créer un clip vidéo ou un diaporama pour informer ou encourager … illustrant le thème « Seuls, nous sommes rares, ensemble nous sommes forts » avec un projet novateur et optimiste .

Lors de la Journée des maladies rares, les vidéos et les diaporamas envoyés à NORD et à Eurordis seront téléchargés sur YouTube le mercredi 29 Février en honneur et soutien aux patients atteints de maladies rares et de leurs familles.

http://www.youtube.com/watch?v=vTxKOQATU-M&feature=youtu.be

NORD et Eurordis encouragent la sensibilisation des maladies rares grâce à l’utilisation par des entreprises, des particuliers ou dans un but non lucratif d’une variété de téléchargements de graphiques sur la Journée des maladies rares. Saisissez l’occasion pour votre organisation d’être reconnue comme un partenaire sur la maladie rare ou alors comme un ambassadeur.

Rejoignez la campagne de sensibilisation sur les maladies rares « Soaring Voices ».

Contacter Linda Burke, créateur du projet Soaring Voix au Linda@atypicalhus.org pour plus d’information ou vous pouvez contacter Nicolas Mullier nmullier.airg@free.fr pour plus de détails.

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Le mot de la présidente

Chers Amis, Je suis impliquée depuis longtemps dans la détresse causée par les maladies rénales génétiques rares... Lire la suite