L’AIRG-France en Midi-Pyrénées a été conviée à l’évaluation par la HAS (Haute Autorité de Santé) du centre de référence SORARE
Ce centre était déjà labellisé depuis 2005 : la labellisation est une démarche de reconnaissance de l’excellence scientifique et médicale de centres pour la prise en charge de maladies rares.
Le centre SORARE s’était déjà auto-évalué au bout de 3 ans d’existence.
L’évaluation externe a donc eu lieu au bout de 5 ans et doit permettre de renouveler la labellisation.
Il s’agissait de mesurer ce qui avait été atteint parmi les objectifs fixés et de pointer ce qu’il restait encore à atteindre ou de nouvelles perspectives à mettre en oeuvre.
Pour ce qui nous concerne, les objectifs suivants ont été atteints avec plus ou moins d’intensité selon les lieux (dans les 4 régions mais aussi selon les services adultes ou enfants)
• formaliser ses relations avec les associations de patients.
• développer des outils en lien avec les associations pour favoriser l’échange et le partage d’information avec les malades et leur famille.
• organiser des actions de formation et d’information auprès des malades ou de leur famille (actions d’éducation thérapeutique notamment).
• évaluer la satisfaction des associations de malades et de leur famille.