Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) dédié à la Maladie Rénale Chronique (MRC) de l’Enfant.
L’équipe ORKiD a le plaisir de vous informer que le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) dédié à la Maladie Rénale Chronique (MRC) de l’Enfant est disponible. Retrouvez-le dès à présent sur le site de la filière ORKiD ici et...
Samedi 8 décembre – Marche des Maladies rares : ANNULATION
Alliance Maladies Rares annule, pour des raisons de sécurité, la Marche des Maladies Rares. Cher(e)s ami(e)s, C’est avec un immense regret que je vous annonce l’annulation de la 19ème édition de la marche des maladies rares. Les événements de ces...
4èmes Rencontres Maladies Rares le 27 novembre à Paris
La 4ème édition des Rencontres Maladies Rares de Necker tentera de mieux définir les difficultés d'inclusion sociale rencontrées par les patients et leurs familles. Cette journée s’articulera avec la journée internationale des personnes handicapées (03...
Naissance de PAIP’Art
Une nouvelle association PAIP’Art (Association Pour l’Aide aux Insuffisants rénaux par l’Art) est née pour s’associer aux missions de l’AIRG-France. L’objectif de PAIP’Art est de recevoir des créations artistiques de généreux donateurs (artistes...
Alliance Maladies Rares recrute 8 « Compagnons maladies rares » en région Nouvelle-Aquitaine.
Lauréate d’un appel à projet sur l’accompagnement à l’autonomie en santé lancé par le Ministère de la Santé, l’Alliance Maladies Rares développe une expérimentation innovante d’accompagnement se basant sur l’intervention de personnes...
Compte rendu du Colloque “Le Rein et la Santé de la Femme, un facteur majeur à ne pas négliger” du 7 mars 2018
Une Semaine du Rein dédiée aux femmes ! L’AIRG-France était présente. Le 7 mars dernier, à l’occasion de la Journée mondiale du Rein 2018, la Fondation du Rein et l’Alliance Nationale pour les Sciences de la Vie et de la Santé (AVIESAN) organisaient un...
Vivre avec une Maladie Rare
Cette nouvelle vidéo fait partie de la série : "1 minute pour comprendre" de la Fondation Maladies Rares. Elle a été réalisée par l’agence SOLAR avec le soutien de la Fondation Groupama pour la santé.
Journée Internationale des Maladies Rares le 28 février 2018
La Journée Internationale des Maladies Rares est l’occasion d’unir nos forces et de sensibiliser aux défis quotidiens des personnes concernées par les maladies rares ! En France, l’Alliance Maladies Rares, collectif de plus de 200...
Favorisons l’accueil et l’intégration des personnes touchées par les maladies rares au sein de L’École et de l’Entreprise !
Depuis 17 ans, l’Alliance Maladies Rares se bat pour défendre la voix des 3 millions de personnes concernées par ces maladies en France. Nous sommes heureux que vous portiez un intérêt à la problématique de l’intégration de ceux et celles qui sont...
Le 25 novembre 2017 s’est déroulée la 13ème Journée Annuelle de l’AIRG-Espagne
Le compte-rendu de cette journée vient de nous parvenir. Samedi dernier 25/11/17 a eu lieu la 13ème Journée Annuelle de l’Airg-Espagne. Si vous n'avez pas pu y assister, vous trouverez prochainement des informations sur notre...
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