17 Juin 2017, Journée Annuelle de l’Association PKD France
C'est à Paris, Hôpital Necker, que se déroulera la 9è Journée Annuelle ... de l'Association Polykystose France. Cette journée est gratuite, mais l'inscription est obligatoire avant le 15 juin par courrier ou directement sur le...
5ème Edition des Rencontres Rares
La cinquième édition des Rencontres Rare est portée pour la première fois par la Fondation Maladies Rares et aura lieu à Paris, à la Cité des Sciences et de l’Industrie les 20 et 21 novembre 2017. En savoir plus ... ...
La filière ORKID
Nous avons le plaisir de vous informer de l'ouverture du site internet de la filière ORKID dédié avant tout aux patients porteurs d'une Maladie Rénale Rare mais également, à leurs proches, aux associations ainsi qu'aux professionnels côtoyant des...
1ère Réunion du Réseau Européen de Référence Maladie Rénale Rare EuRenNet le 12 janvier 2016
A Heidelberg, une vingtaine de participants à cette première réunion informelle des membres du futur réseau Européen de référence pour les maladies rénales rares venant de 9 pays. La réunion était présidée par le Pr. Franz Schaeffer d’Heidelberg, financée par...
Journée Annuelle AIRG-Belgique le 15 novembre 2015 à Louvain-la-Neuve
Nos amis belges ont présenté une belle journée annuelle, riche de contacts et d'échanges, dans une ambiance chaleureuse et bon enfant, en présence de quelques 100 personnes. Au programme : - Le parcours d'un médicament- Un...
OrphanDev
OrphanDev est au coeur de l'investigation clinique, proche des équipes de recherche, des cliniciens et des associations de patients. Cette équipe est coordonnée par le Professeur Olivier Blin, Chef du Service de Pharmacologie Clinique et de Pharmacovigilance au...
2015 – La Déclaration de Bruxelles sur la Polykystose Rénale Autosomique Dominante
La Dialyse ou la Transplantation rénale chez 1 patient sur 10 est due à la Polykystose Rénale Autosomique Dominante (PKRAD) L'EAF (European ADPKD Forum) vient de publier la Déclaration de Bruxelles sur la PKRAD. Ce rapport, qui est la première...
2015, LES ETATS GENERAUX DU REIN 2 ANS APRES
Les Etats Généraux du Rein, 2 ans après : une brochure pour faire le point... En 2012 et 2013, se sont tenus les Etats Généraux du Rein auxquels a participé l'AIRG-France. En partenariat avec la Société de Néphrologie et la Société...
Informations à l’attention des Victimes d’Accident Médical
Les victimes d'un accident médical ont souvent du mal à trouver les informations pertinentes sur les voies de recours qui leur sont offertes. Créé par la loi du 4 mars 2002, l'Office national d'indemnisation des accidents médicaux (ONIAM) offre une voie...
Une brochure pour FEDERG
La Fédération Européenne des associations de patients atteints de maladies Rénales Génétiques dont les AIRG, fondatrices, sont membres a rassemblé ses objectifs dans sa 1ère brochure (en anglais) . Les objectifs généraux de FEDERG sont de: Faciliter...
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