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APPEL A PROJETS DE RECHERCHE AIRG-France 2021

L’AIRG-France lance son appel à projets annuel. Le thème est :

 

« Recherche Clinique sur les Maladies Rénales Génétiques » : Référence : « AIRG-France/MRG-2021 ».

 

Cet appel à projets 2021 de l’AIRG-France dispose d’un budget total de 90 000 euros.

 

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Vaccination Covid chez les dialysés et transplantés

Suite aux différents articles publiés dans la presse cette semaine au sujet de la protection des vaccins sur les populations greffées et dialysées, nous avons interrogé notre filière ORKiD dont voici la réponse : 

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Questionnaires Patients

INFO LETTRE SPECIALE : Questionnaires Programme Education Thérapeutique

 

Deux infirmières du CHU de Bordeaux en cours de formation en Pratique Avancée à la faculté de médecine de Bordeaux, spécialité maladie rénale, ont constitué un groupe de travail sur la construction d’un programme d’Education Thérapeutique (ETP) dédié aux personnes ayant une maladie rénale chronique avant leur traitement de suppléance.

 

Pour avancer sur le sujet, elles ont élaboré deux questionnaires, l’un destiné aux patients, l’autre à destination des aidants.

Vous êtes les seuls à pouvoir faire connaître vos besoins en tant que patient ou aidant.

 

L’AIRG-France étant impliquée dans le développement de l’éducation thérapeutique,nous vous encourageons vivement à participer à la construction de ce programme d’ETP en répondant à ces questionnaires.

La permanence de l’AIRG-France se chargera du dépouillement des résultats pour respecter l’anonymat et RGPD (protection des données personnelles).

 

A retourner à :  airg.permanence@orange.fr ou par courrier AIRG-France BP 78 75261 PARIS cedex 06

 

Voici les questionnaires à télécharger (Word) et à renseigner. 

QUESTIONNAIRE PATIENTS ETP

Questionnaire aidants AIRG

 

Maladies rares

La plateforme Orphanet a publié l’édition 2020 du Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France – Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches ».

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PNDS sur le Syndrome Hémolytique et Urémique (SHU)
Il y a quelques mois, Nicolas MULLIER (référent SHUa) a participé à un atelier de travail avec la Filière Orkid sur la rédaction du Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) sur le Syndrome Hémolytique et Urémique (SHU) et ce protocole est désormais disponible !

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A vos agendas !

La prochaine Assemblée Générale se tiendra en visio le 27 mars 2021. Nous vous communiquerons prochainement le lien de connexion.

La prochaine Journée Annuelle se tiendra également en visio le 9 octobre 2021.

Bloquez les dates !

Nephrogene n° 67

Le N° 67 de notre magazine Néphrogène

est en ligne dans la rubrique « Nos publications »

Bonne lecture à tous

  • Les actions de l'AIRG-France

Le mot de la présidente

Chers Amis, Je suis impliquée depuis longtemps dans la détresse causée par les maladies rénales génétiques rares... Lire la suite