Maladies rares

La plateforme Orphanet a publié l’édition 2020 du Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France – Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches ».

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PNDS sur le Syndrome Hémolytique et Urémique (SHU)
Il y a quelques mois, Nicolas MULLIER (référent SHUa) a participé à un atelier de travail avec la Filière Orkid sur la rédaction du Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) sur le Syndrome Hémolytique et Urémique (SHU) et ce protocole est désormais disponible !

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A vos agendas !

La prochaine Assemblée Générale se tiendra en visio le 27 mars 2021. Nous vous communiquerons prochainement le lien de connexion.

La prochaine Journée Annuelle se tiendra également en visio le 9 octobre 2021.

Bloquez les dates !

Nephrogene n° 67

Le N° 67 de notre magazine Néphrogène

est en ligne dans la rubrique « Nos publications »

Bonne lecture à tous

  • Les actions de l'AIRG-France

Le mot de la présidente

Chers Amis, Je suis impliquée depuis longtemps dans la détresse causée par les maladies rénales génétiques rares... Lire la suite