L’AIRG-France lance son appel à projets annuel. Le thème est :
« Recherche Clinique sur les Maladies Rénales Génétiques » : Référence : « AIRG-France/MRG-2021 ».
Cet appel à projets 2021 de l’AIRG-France dispose d’un budget total de 90 000 euros.
Suite aux différents articles publiés dans la presse cette semaine au sujet de la protection des vaccins sur les populations greffées et dialysées, nous avons interrogé notre filière ORKiD dont voici la réponse :
La plateforme Orphanet a publié l’édition 2020 du Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France – Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches ».
Il y a quelques mois, Nicolas MULLIER (référent SHUa) a participé à un atelier de travail avec la Filière Orkid sur la rédaction du Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) sur le Syndrome Hémolytique et Urémique (SHU) et ce protocole est désormais disponible !
La prochaine Assemblée Générale se tiendra en visio le 27 mars 2021. Nous vous communiquerons prochainement le lien de connexion.
La prochaine Journée Annuelle se tiendra également en visio le 9 octobre 2021.
Bloquez les dates !
Le N° 67 de notre magazine Néphrogène
est en ligne dans la rubrique « Nos publications »
Bonne lecture à tous
Chers adhérent(e)s et futurs adhérent(e)s,
Plus que jamais, je voudrais vous adresser mes vœux les plus chaleureux pour que cette fin d’année 2020 soit un moment de douceur et de réconfort avec vos proches (même en petit comité !).
Chers Amis, Je suis impliquée depuis longtemps dans la détresse causée par les maladies rénales génétiques rares...
