Lauréate d’un appel à projet sur l’accompagnement à l’autonomie en santé lancé par le Ministère de la Santé,
Cette nouvelle vidéo fait partie de la série :
« 1 minute pour comprendre » de la Fondation Maladies Rares.
La Journée Internationale des Maladies Rares est l’occasion d’unir nos forces et de sensibiliser aux défis quotidiens des personnes concernées par les maladies rares !
Depuis 17 ans, l’Alliance Maladies Rares se bat pour défendre la voix des 3 millions de personnes
La cinquième édition des Rencontres Rare est portée pour la première fois par la Fondation Maladies Rares et aura lieu à Paris, à la Cité des Sciences et de l’Industrie les 20 et 21 novembre 2017.
A Heidelberg, une vingtaine de participants à cette première réunion informelle des membres du futur réseau Européen de référence pour les maladies rénales rares venant de 9 pays.
Chers Amis, Je suis impliquée depuis longtemps dans la détresse causée par les maladies rénales génétiques rares...
