17 Juin 2017, Journée Annuelle de l’Association PKD France

C’est à Paris, Hôpital Necker, que se déroulera la 9è Journée Annuelle

 

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5ème Edition des Rencontres Rares

La cinquième édition des Rencontres Rare est portée pour la première fois par la Fondation Maladies Rares et aura lieu à Paris, à la Cité des Sciences et de l’Industrie les 20 et 21 novembre 2017.

 

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1ère Réunion du Réseau Européen de Référence Maladie Rénale Rare EuRenNet le 12 janvier 2016

A Heidelberg, une vingtaine de participants à cette première réunion informelle des membres du futur réseau Européen de référence pour les maladies rénales rares venant de 9 pays.

 

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Journée Annuelle AIRG-Belgique le 15 novembre 2015 à Louvain-la-Neuve

Nos amis belges ont présenté une belle journée annuelle, riche de

 

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OrphanDev

OrphanDev est au coeur de l’investigation clinique, proche des équipes de recherche, des cliniciens et des associations de patients.

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La Déclaration de Bruxelles sur la Polykystose Rénale Autosomique Dominante

La Dialyse ou la Transplantation rénale chez 1 patient sur 10 est due à la Polykystose Rénale Autosomique Dominante (PKRAD)

 

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2015, LES ETATS GENERAUX DU REIN 2 ANS APRES

 

Les Etats Généraux du Rein, 2 ans après : une brochure pour faire le point…

 

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Informations à l’attention des Victimes d’Accident Médical

Les victimes d’un accident médical ont souvent du mal à trouver les informations pertinentes sur les voies de recours qui leur sont offertes. […]

La Fédération Européenne des associations de patients atteints de maladies Rénales Génétiques dont les AIRG, fondatrices, sont membres a rassemblé ses objectifs dans sa 1ère brochure (en anglais) .

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  • Les actions de l'AIRG-France

Le mot de la présidente

Chers Amis, Je suis impliquée depuis longtemps dans la détresse causée par les maladies rénales génétiques rares... Lire la suite