Samedi 8 décembre – Marche des Maladies rares : ANNULATION

Alliance Maladies Rares annule, pour des raisons de sécurité, la Marche des Maladies Rares.

 

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4èmes Rencontres Maladies Rares le 27 novembre à Paris

La 4ème édition des Rencontres Maladies Rares de Necker tentera de mieux définir les difficultés d’inclusion sociale rencontrées par les patients et leurs familles.

 

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Naissance de PAIP’Art

Une nouvelle association PAIP’Art (Association Pour l’Aide aux Insuffisants rénaux par l’Art) est née pour s’associer aux missions de l’AIRG-France.

 

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Alliance Maladies Rares recrute 8 « Compagnons maladies rares » en région Nouvelle-Aquitaine.

Lauréate d’un appel à projet sur l’accompagnement à l’autonomie en santé lancé par le Ministère de la Santé,

 

 

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Compte rendu du Colloque « Le Rein et la Santé de la Femme, un facteur majeur à ne pas négliger » du 7 mars 2018

Une Semaine du Rein dédiée aux femmes ! L’AIRG-France était présente.

 

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Vivre avec une Maladie Rare

Cette nouvelle vidéo fait partie de la série :
« 1 minute pour comprendre » de la Fondation Maladies Rares.

 

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Journée Internationale des Maladies Rares le 28 février 2018

La Journée Internationale des Maladies Rares est l’occasion d’unir nos forces et de sensibiliser aux défis quotidiens des personnes concernées par les maladies rares ! 

 

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Favorisons l’accueil et l’intégration des personnes touchées par les maladies rares au sein de L’École et de l’Entreprise !

Depuis 17 ans, l’Alliance Maladies Rares se bat pour défendre la voix des 3 millions de personnes

 

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Le 25 novembre 2017 s’est déroulée la 13ème Journée Annuelle de l’AIRG-Espagne

Le compte-rendu de cette journée vient de nous parvenir.

 

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  • Les actions de l'AIRG-France

Le mot de la présidente

Chers Amis, Je suis impliquée depuis longtemps dans la détresse causée par les maladies rénales génétiques rares... Lire la suite