12 novembre 2019 Le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) dédié à  La Cystinurie est disponible

L’équipe ORKiD a le plaisir de vous informer que le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) dédié à La Cystinurie est disponible.

 

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23 janvier 2020 : 5ème journée nationale des Maladies Rénales Rares ORKID

La filière de santé des Maladies Rénales Rares (MRG) ORKID vous invite à sa 5ème journée nationale

 

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26 Octobre 2019 : 15 ans de l’AIRG-Suisse

L’AIRG-Suisse fête ses 15 ans d’existence, et à cette occasion organise un symposium dédié aux patients et à leurs proches.

 

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Du 20 au 26 octobre 2019 : 1er Tournoi International de Football pour les Transplantes (WTFT) à Tours et St Cyr sur Loire

Le Premier Tournoi International de Football pour les Transplantés se déroulera à Tours et St-Cyr-sur-Loire en Indre-et-Loire (France) du 20 au 26 octobre 2019.

 

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21 septembre 2019 : La maladie rénale chronique chez les patients porteurs d’anomalies du développement rénal (CAKUT)

Dans le cadre du Centre de Référence des Maladies Rénales Rares du Sud Ouest (SORARE), une réunion d’information concernant

 

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Relabellisation de la Filière de Santé Maladies Rares ORKID

Nous sommes heureux de vous annoncer que la Direction Générale de l’Offre de Soins a relabellisé la Filière de Santé Maladies Rares ORKiD pour la période 2019-2022.

 

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juin 2019 : Dialyse à domicile : les dix propositions de la SFNDT

La Société Francophone de Néphrologie Dialyse et Transplantation (SFNDT) vient de publier Ma Maladie Rénale Chronique 2022, 10 propositions pour développer la dialyse à domicile.

 

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Compte-rendu de la Réunion d’Information sur les Maladies Rénales à Lille le 16 mai 2019

Le 16 mai de 15h à 19h s’est tenue une réunion d’information sur les maladies rénales à :

 

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15 mai 2019 : Assemblée Générale d’Alliance Maladies Rares

L’AIRG-France est membre de l’Alliance Maladie Rares.

L’ALLIANCE MALADIES RARES a été créée en février 2000 à l’initiative de plusieurs associations de patients touchés

 

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  • Les actions de l'AIRG-France

Le mot de la présidente

Chers Amis, Je suis impliquée depuis longtemps dans la détresse causée par les maladies rénales génétiques rares... Lire la suite