PNDS Cystinose : Protocole National de Diagnostic et de Soins

L’objectif de ce Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) est d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale actuelle et le parcours de soins d’un patient atteint de Cystinose.

 

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Le Livret sur le Syndrome Hémolytique et Urémique atypique (SHUa) est disponible

Ce livret sur le SHUa devient le premier ouvrage médical francophone sur la maladie à destination des patients, médecins et chercheurs.

 

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Le CHUGA expert dans la greffe de rein «non compatible»
Pionnière en Auvergne Rhône Alpes, l’équipe de transplantation rénale du CHU Grenoble Alpes a mis en place depuis juin 2015 la technique
 
 

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Identification de variants génétiques associés à une maladie rénale rare pédiatrique

Les équipes du Pr Pierre Ronco du service Néphrologie et Dialyses à l’hôpital Tenon, AP-HP, du Dr Hanna Debiec de l’unité 1155 Inserm/Sorbonne Université et du Pr Georges Deschênes du service Néphrologie pédiatrique de l’hôpital Robert-Debré, AP-HP et de l’Université Sorbonne Paris Cité, ont mené une étude

 

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Un 4ème gène identifié dans la Polykystose Rénale Autosomique Dominante (PKRAD)

Une chercheuse brestoise, le Dr Émilie Cornec-Le Gall, a découvert un quatrième gène responsable de cette maladie, lors de ses travaux menés aux USA.

 

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Un projet de rein artificiel implantable

Ce projet n’aboutira peut-être pas mais nous souhaitions vous donner cette information qui prouve que les recherches se font dans des domaines divers apportant l’espoir d’amélioration de la vie des patients souffrant d’Insuffisance Rénale Chronique.

 

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Annonce des résultats de la phase III pour le Tolvaptan chez les patients atteints de Polykystose Rénale Autosomique Dominante(PKRAD)

Les résultats détaillés de l’essai de phase III REPRISE évaluant l’efficacité et la tolérance du tolvaptan chez 1370 patients adultes atteints de polykystose rénale autosomique dominante (PKRAD) ont été annoncés.

 

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Acadione (Tiopronine) : Arrêt de commercialisation sur le marché français. Point d’information au 02/08/2017

L’ANSM recommande aux patients actuellement  traités par Acadione de …

 

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Journée d’Information sur l’Hémodialyse Quotidienne à Domicile le 8 juin 2017

Une deuxième journée consacrée à l’Hémodialyse à Domicile Quotidienne (HDQ) à faible débit dialysat est organisée à l’Hôpital Tenon à Paris …

 

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L’édition N° 3 du livret sur la Polykystose Rénale Autosomique Dominante est disponible

Cette nouvelle édition …

 

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  • Les actions de l'AIRG-France

Le mot de la présidente

Chers Amis, Je suis impliquée depuis longtemps dans la détresse causée par les maladies rénales génétiques rares... Lire la suite