Journée Internationale des Maladies Rares le 28 février 2018

La Journée Internationale des Maladies Rares est l’occasion d’unir nos forces et de sensibiliser aux défis quotidiens des personnes concernées par les maladies rares ! 

 

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Les patients  touchés par le syndrome d’ ALPORT sont appelés à participer à une étude observationnelle sur 18 mois. Cette  étude prometteuse devrait déboucher sur un essai d’un traitement de nouvelle génération. L’AIRG-France convie ses adhérents à se rapprocher de leur néphrologue pour y participer. […]

A l’occasion de la Journée Mondiale du Rein, l’AIRG-France s’est associée à l’opération T’REIN du REIN organisée par la Fondation du Rein et le Club des Jeunes Néphrologues. […]

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Cette journée était organisée au Centre d’enseignement et de congrès du CHU de TOULOUSE, Pierre Paul Riquet. […]

Interview du Pr. Bertrand Knebelmann

bk

 

Pr. Bertrand Knebelmann

Service de Néphrologie Adulte-Hémodialyse. AP-HP Hôpital Necker Enfants Malades. Paris

Responsable (clinique) du centre de référence Maladies rénales héréditaires de l’enfant et de l’adulte (MARHEA),

Membre du Conseil scientifique de l’AIRG-France.

 

 

Où puis-je avoir accès aux éléments d’information de cette étude sur le syndrome d’ALPORT ? Quel site? Quel est le nom de l’étude ?

 

BK :  L’étude s’appelle ATHENA, une information en Anglais peut être trouvée sur le site du laboratoire REGULUS qui conduit l’étude:

 

Sans titre-5 copie

 

Pour ce qui concerne le centre d’étude en France contactez:

 

Pr. Bertrand KNEBELMANN  bertrand.knebelmann@nck.aphp.fr

Dr. Laurence HEIDET       laurence.heidet@inserm.fr

 

 

Comment puis-je savoir si je peux me porter volontaire pour cette étude ? Quels sont les critères d’inclusions ? Auprès de qui dois-je me manifester ?

 

BK : Il faut d’abord en parler à votre néphrologue.

 

 Les critères d’inclusions sont :

 – Alport confirmé

–  DFG mesuré <75ml/mn  et > 30ml/mn : sera confirmé par une mesure précise de clairance du iohexol.

 

Il vous faut ensuite contacter par courriel le Pr Knebelmann ou le Dr Heidet (Voir adresses ci-dessus)

 

 

L’étude est-elle ouverte aux patients de provinces?

 

BK : Oui l’étude est ouverte au patients de province. Chaque visite au centre de Paris donnera lieu à remboursement des frais de déplacement et versement d’une indemnités.

 

 

Est-ce qu’une participation à l’étude implique automatiquement l’inclusion dans l’essai du RG012 qui est prévu à sa suite?

 

BK : NON absolument pas. Mais les  patients seront prioritaires pour y participer dans la mesure où les critères d’inclusions de l’essai le permettront.

 

 

L’examen approfondi tous les 6 mois aura lieu à Necker qu’en est-il de l’examen intermédiaire (3 mois) pour un patient de province ?

 

BK : L’examen intermédiaire pourra être fait par une infirmière à domicile.

 

 

Suis-je en droit d’obtenir des indemnités pour le transport, l’hôtel et ma participation à cette étude ?

 

BK : OUI cette étude donnera lieu à des indemnités pour le transport, l’hôtel et la participation elle même, ce qui est important notamment pour les patients de province.

 

La confidentialité de mes données personnelles est-elle garantie par rapport à toute utilisation abusive ? si oui comment ?

 

BK : OUI la confidentialité des données personnelles est garantie.  Les données sont entièrement anonymisées et le projet a été approuvé par la CNIL.

 

La Fédération Européenne des associations de patients atteints de maladies Rénales Génétiques dont les AIRG, fondatrices, sont membres a rassemblé ses objectifs dans sa 1ère brochure (en anglais) .

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Une nouvelle avancée grâce aux EGR (Etats Généraux du Rein) auxquels a participé l’AIRG-France.

La transplantation rénale, stratégie la plus efficiente dans tous les groupes d’âge …

 

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Enfin un progrès pour ralentir la progression de l’insuffisance rénale chez les patients atteints de Polykystose Rénale autosomique Dominante (PKAD) démontré avec la prise régulière de   […]

  • Les actions de l'AIRG-France

Le mot de la présidente

Chers Amis, Je suis impliquée depuis longtemps dans la détresse causée par les maladies rénales génétiques rares... Lire la suite