Journée SORARE 21 octobre 2023

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Journée du Centre de Référence du Sud Ouest des Maladies Rénales Rares Le samedi 21 octobre 2023 « Grandir avec une Maladie Rénale Chronique, de l’enfance à l’âge adulte » Retrouvez le programme dans le document joint ici. Le...
Marche des Maladies Rares 2023

Marche des Maladies Rares 2023

Les maladies rares, NOTRE UNITE EST NOTRE FORCE. C’est la marche de 3 millions de Français touchés par 7 000 maladies rares. Malades et aidants familiaux, enfants et adultes arborent le nom de leur maladie. C’est leur vie et leur combat quotidien qu’ils rendent ainsi...
Ultomiris pour le SHUa

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Traitement du SHUa – Grand nouvelle !! Le service médical rendu (SMR) par ULTOMIRIS (ravulizumab) devient « important » dans l’indication de l’AMM (Autorisation de Mise sur le Marché). La Haute Autorité de Santé (HAS) vient de publier son avis....