Ce Livret est conçu pour informer et aider au mieux les parents d’enfants atteints de Néphronophtise juvénile ou de Néphronophtise infantile ainsi que les patients présentant une Néphronophtise tardive. Il détaille les aspects cliniques de cette maladie rénale rare,...
Le passage en officine de ville de la spécialité Cystadrops® vient de faire l’objet d’une publication au Journal Officiel le 27 mai et sera donc effectif le 1er juin 2020. Le remboursement du traitement Cystadrops® reste bien entendu effectif. Les...
L’équipe ORKiD a le plaisir de vous informer que le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) dédié à la maladie liée à HNF1β est disponible. Retrouvez-le dès à présent sur le site de la filière ORKiD ici. Il est accompagné de...
Message pour les patients greffés, hypertendus ou insuffisants cardiaques Le Professeur Jean-Michel Halimi, Chef des Services de Néphrologie Adulte et Pédiatrique du CHRU de Tours souhaite, face aux rumeurs erronées entraînant de nombreuses...
La néphronophtise, comme toute maladie rénale chronique chez l’enfant, n’est malheureusement pas une priorité de santé publique dans la plupart des pays en voie de développement. Le taux de consanguinité élevé ne fait qu’aggraver la...
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