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Notre organisation

Le conseil d'administration

Le Conseil d’Administration est composé du Bureau et des Administrateurs, tous bénévoles.

« J’ai découvert l’AIRG-France à l’occasion des journées annuelles »

« je suis à la retraite j’ai décidé de m’impliquer davantage »

« l’AIRG est bien l’anagramme du verbe AGIR »

Le Bureau

Une maladie génétique, on nait et on vit avec, sans le savoir forcément, et en la transmettant à ses enfants et ses petits enfants.
Mon diagnostic a été posé à l’âge de 33 ans.
Rencontre avec l’AIRG -France en 2012 , au moment où mon fils ainé nous annonce son désir de se marier..
25ème anniversaire de l’Association en 2013. Je suis devenue Trésorière en avril 2014 (après 15 ans dans la banque…).
Aujourdhui, je sais que l’AIRG-France finance la Recherche qui permettra peut être à mes enfants mais sûrement à mes petits enfants de prendre un médicament pour retarder l’insuffisance rénale terminale et échapper à la dialyse ! C’est ma motivation …

Sandra SARTHOU-LAWTON

Présidente, Aquitaine

Nous étions confrontés à la solitude face à la maladie de notre fille. Trois lettres et un mot : SHU Atypique. Et puis, suite à un mail envoyé depuis le site de l’association il y a eu un coup de fil d’un des Docteurs du conseil scientifique de l’AIRG. Quatre lettres, une association, des Hommes, des Femmes et nous n’étions enfin plus seuls. En janvier 2007, date de ma première rencontre avec l’équipe, avec les chercheurs, médecins, parents, patients, j’ai exprimé ma volonté de rejoindre l’association. Nous étions alors régulièrement en contact sans pour autant franchir le pas. Ce n’est qu’en 2008, que j’ai intégré l’AIRG en tant que correspondant régional pour le Nord Pas-de-Calais. Depuis, je suis depuis membre du Conseil d’Administration et cela m’a permis de rejoindre une équipe pleine de dévouements et de volonté. La volonté de dépasser la maladie. Pour qu’ensemble, nous soyons plus forts dans ce combat contre la maladie, donnons les moyens à la recherche de travailler sur les maladies rénales génétiques et confirmons que l’AIRG est bien l’anagramme du verbe AGIR.

Nicolas MULLIER

Vice Président, Hauts de France

J’ai rejoint l’AIRG il y a bientôt vingt ans, quand elle ne s’appelait pas encore l’AIRG-France. Je me suis alors occupé des questions d’assurance emprunteur et des problèmes d’accès aux prêts immobiliers. Aujourd’hui, j’ai rejoins son conseil d’administration, auquel je compte apporter mes compétences professionnelles dans les domaines où celui-ci le jugera utile. Je continue bien sûr à me tenir à disposition des membres en ce qui concerne l’accès aux prêts. Je souhaite contribuer à la poursuite du travail accompli par l’AIRG-France. Toutes les familles, quelle que soit leur maladie, doivent trouver dans l’association l’information et le soutien nécessaires. J’attache également une grande importance au financement de toute la Recherche dans ce domaine.

Jean-Pierre SCHILTZ

Trésorier, Ile de France

L’annonce du diagnostic de notre fille (Néphronophtise) a été un choc auquel nous n’étions pas préparés alors que nous sommes soignants. Suite à l’entretien avec le médecin, nous nous sommes retrouvés seuls, sans soutien. Une collègue m’a proposé de regarder s’il existait des associations de patients et c’est ainsi que j’ai adhéré à l’AIRG. Cette association, par son sérieux, ses liens avec les médecins et chercheurs, le financement à la recherche, l’organisation de Journée Annuelle de grande qualité et enfin le soutien aux familles touchées par les maladies rénales génétiques était tout ce qui me convenait. Au delà des réponses à mes questions, j’y ai trouvé de l’humain dans ce parcours médicalisé. Je me suis investie un peu plus et j’ai rencontré ainsi des personnes ressources, à l’écoute, disponibles et surtout riches de leur expériences.

Véronique NEVEU

Secrétaire, Ile de France

Les Administrateurs

Je suis maman d’une jeune femme, porteuse du syndrome d’Alport, 1ère porteuse de cette maladie rénale génétique dans la famille. Il y a 30 ans, quand nous avons détecté la maladie, le Professeur Pierre Cochat, néphrologue en pédiatrie à l’hôpital Femme Mère Enfant à Lyon, nous a donné le livret de la maladie de l’AIRG-France, j’ai adhéré tout de suite. Ce livret était très important pour moi. En dehors de la consultation, je pouvais prendre en main les réponses à apporter au quotidien et mieux comprendre ce que vous recevez comme un électrochoc. Aujourd’hui, je suis grand mère d’un petit Camille, qui lui est indemne de toute maladie. Soutenir l’AIRG-France est un juste retour pour tout ce qu’elle m’a apporté.

Jeannine BESLER

Rhône Alpes

Greffé depuis plus de 20 ans, j’ai rencontré l’AIRG à l’occasion d’une journée annuelle. J’ai tout de suite été séduit par les informations précieuses que j’y ai trouvées. Comme pour toute maladie chronique, la connaissance de sa pathologie et de son traitement m’a permis de mieux l’assumer et de trouver un maximum de liberté au milieu de beaucoup de contraintes. Pharmacien d’officine je participais à un réseau de soin multidisciplinaire pour retarder la survenue de l’insuffisance rénale terminale. A la retraite, on m’a proposé d’entrer dans le Conseil d’Administration où l’on rencontre des bénévoles sympathiques, dévoués, et engagés sur la même cause. Dans le combat contre les maladies rénales génétiques, cette association permet de mieux vivre le quotidien et de faire progresser les traitements grâce aux dons dédiés aux équipes médicales de recherche sélectionnées par son Conseil Scientifique. Je suis disponible pour aider toute personne confrontée à la maladie. Pour garder l’espoir et l’aider à retrouver son chemin de vie.

Jean-Marie BOURQUARD

Rhône-Alpes

J’ai découvert l’AIRG-France à l’occasion des journées annuelles organisées à Toulouse en 2003. J’ai trouvé en cette association des personnes d’une grande valeur, une information du plus haut niveau et les meilleures conditions pour s’impliquer et essayer de faire avancer la Recherche. Notamment sur le Syndrome d’Alport qui touche plusieurs membres de ma famille.

Catherine CABANTOUS

Nouvelle Aquitaine

Il y a 12 ans, on a diagnostiqué une polykystose hépato-rénale chez ma fille alors âgée de 15 ans. Les recherches ont permis de déterminer que j’étais moi même atteinte et que je lui avais transmis la maladie. Ni mes parents, ni mon frère n’étant atteints, le néphrologue a conclu à une mutation de Novo, c’est à dire une mutation du gène apparaissant chez un individu alors qu’aucun des parents ne le possède dans son patrimoine génétique.
L’annonce a été rapide mais on m’a bien expliqué que ça allait s’aggraver et qu’il n’y avait aucun traitement. Deux ans plus tard, la PKD a aussi été dépistée chez mon fils.
Je me suis sentie seule avec mes questions sans réponse et la culpabilité vis-à-vis de mes enfants.
10 ans après, avec l’évolution de la maladie , je me suis tournée vers les associations de patients.
Lors de la journée annuelle de l’AIRG en 2020, j’ai découvert l’éducation thérapeutique du patient, j’ai tout de suite compris son intérêt pour améliorer l’autonomie, l’information et la vie des patients atteints de maladies chroniques. J’ai immédiatement adhéré et proposé ma participation à la vie de l’association.
L’engagement de l’AIRG en faveur de la recherche est porteur d’espoir de traitement pour le futur.
A titre professionnel, je suis Consultante en assurances. Je me sens particulièrement concernée par l’impact des maladies chroniques sur la vie professionnelle et je suis convaincue qu’il y a beaucoup de choses à développer pour mieux accompagner les salariés et leurs aidants.
M’engager au sein de l’AIRG France, c’est ma façon de me battre contre la maladie. ‌

Brigitte CHAMPENOIS

Provence-Alpes-Côtes d'Azur

Père d’un enfant atteint de Cystinose, et face au sentiment d’impuissance que l’on peut souvent éprouver , j’ai décidé de m’engager à combattre la maladie ,chaque jour de ma « nouvelle vie » , et à aider les autres familles, en France ou à l’étranger, à chaque fois que cela sera possible. En me tournant vers les autres, j’ai découvert qu’ensemble, cela était plus facile, et qu’ensemble, nous étions plus fort. Sauver, ne serait-ce qu’un enfant, fait que le monde est plus beau. Chaque victoire nous donne une nouvelle raison d’exister. Voir la flamme de l’espoir se rallumer là où il n’y en avait plus est la plus belle des récompenses.

François COUPPEY

Languedoc-Roussillon

Atteint d’une maladie génétique rénale rare, la Cystinurie, découverte à l’âge de 6 ans, j’ai dû apprendre à « vivre avec ». Mes parents et moi avons eu la chance de rencontrer une formidable Néphrologue à l’Hôpital de la Timone à Marseille, le Dr Elisabeth Caniot, qui nous avait mise en relation avec l’Association pour la Recherche et l’Information sur la Cystinurie (ARIC), fondée par Monsieur Claude Abiven et le Dr Michel Daudon. Nous avons pu ainsi bénéficier de toutes les informations et conseils pour mieux appréhender la vie avec cette maladie. Cette aide fut capitale pour nous. A l’âge de 18 ans, je me suis engagé à mon tour au niveau associatif en suivant l’exemple des personnes qui avaient été là pour ma famille, devenant ainsi Président de l’ARIC. Afin de mieux comprendre l’univers de la santé, j’ai eu la chance de pouvoir réaliser un Master Sciences de la Santé et Sciences de l’Information et de la Communication et plus récemment de suivre un cursus diplômant à la Faculté de Médecine de Marseille afin de devenir « Patient-Expert ». L’union faisant la force, nous avons décidé en 2014 de rejoindre l’AIRG-France où j’ai pu découvrir d’autres bénévoles engagés avec qui j’ai plaisir de collaborer, car même si nos maladies sont différentes, nous avons beaucoup en commun et notamment l’envie de faire avancer les choses.

Jérôme DEFAZIO

Provence-Alpes-Côte d'Azur

Je suis adhérente à l’Airg-France depuis 2004. Mon mari est atteint d’une PKRAD (Polykystose Rénale Autosomique Dominante) et a été transplanté Foie et reins en 2004.
J’ai 2 filles et la cadette est atteinte par la PKRAD.
Depuis que je suis à la retraite j’ai décidé de m’impliquer davantage au sein de l’AIRG-France..

Ingrid FEJAN

Ile de France

Suite à ma transplantation rénale préemptive avec un rein de mon époux, j’ai mesuré combien le rôle des associations de patients atteints de maladies rénales génétiques pouvait être utile. J’ai alors ressenti le besoin d’intégrer l’AIRG-France et de m’impliquer davantage encore en souhaitant faire partie du Conseil d’Administration pour contribuer aux buts de l’AIRG-France : diffuser largement auprès des malades les informations, les nouvelles techniques et aider la recherche médicale à progresser sur toutes les maladies rénales génétiques sans distinction.

Catherine JAGU

Centre

Porteur d’une polykystose rénale familiale, j’ai connu l’AIRG-France en 2008 à la suite de ma greffe rénale. Aujourd’hui deux raisons principales me motivent à militer activement pour l’AIRG-France : premièrement, mon père avait eu réponse, à une époque où Internet n’existait pas, à sa curiosité scientifique sur sa maladie grâce au livret PKRAD tout juste édité. Plus tard, un entretien avec un néphrologue de grande renommée m’avait fait comprendre que, si cela était trop tard pour ma génération de malades, des médicaments allaient être mis au point pour les générations suivantes, au départ pour ralentir puis ensuite pour supprimer le processus de dégradation de la fonction rénale. Informer et soutenir la recherche sont deux points forts de l’AIRG-France qui correspondent bien à mes attentes et à ma participation active au développement de cette association.

Michel LAURENT

Ile de France

Je suis avec attention l’AIRG-France depuis plus de 10 ans et me suis engagée en tant que bénévole en janvier 2018. Je porte un grand intérêt à l’AIRG-France et ai ainsi souhaité m’investir plus avant, dans la mesure de mes moyens, dans ses décisions et son organisation. Les solutions pour enrayer les maladies rénales génétiques, pour mieux les comprendre, pour mieux les traiter, mais aussi pour moderniser les traitements actuels que sont la dialyse et la greffe rénale, seront forcément issues de l’investissement mis dans la recherche. C’est un des piliers de l’AIRG-France et c’est la raison de mon engagement au sein de l’association.

Hélène MONNIER

Ile de France

Quand une maladie rare est détectée chez un bébé, le choc et le désarroi sont immenses… c’est ce qui est arrivé à ma première petite fille. Comment aider ma fille alors que cette maladie (Polykystose Récessive) m’était totalement étrangère et que j’étais moi-même si angoissée et désemparée ? Je n’ai pas bien su y répondre et puis… on cherche des explications, on cherche à connaître le parcours à venir. L’AIRG-France m’a et nous a beaucoup aidés dans cette démarche. Pouvoir parler avec des personnes qui comprennent, qui partagent …. Aide très précieuse ! Quand j’ai pris ma retraite, il m’est apparu naturel de m’investir dans l’Association. Participer, être à l’écoute des avancées scientifiques, stimuler la recherche sur ces maladies rares sont ma manière de cheminer aux côtés de « mes filles » et d’apporter à mon tour l’aide à certains patients ou familles qui vivent le même choc. Je suis certaine que les progrès vont s’accélérer tant en matière de recherche génétique que de dialyse et de traitements anti-rejets.

Dominique ROUSIOT

Vice-Présidente

Mon fils Nicolas, atteint d’une maladie génétique (la Fièvre Méditerranéenne Familiale ou Maladie Périodique) a pour complication une atteinte rénale. D’où mon rapprochement vers l’AIRG même si ce n’est pas à proprement dit une maladie rénale génétique. Quant à moi j’ai une Néphrose Lipoïdique et donc une atteinte rénale. Une autre raison de mon attachement à l’AIRG est son action pour la Recherche. Infirmière libérale à domicile et en centre de dialyse, je suis en contact avec des patients atteints de maladies rénales génétiques comme la Polykystose le plus souvent. Je me fais la porte-parole de l’AIRG-France pour leur apporter un réconfort moral …et de l’information.

Valérie SLAMA

Provence-Alpes-Côte d'Azur

J’ai découvert l’AIRG-France il y a plus de dix ans quand j’ai commencé à m’intéresser aux associations de patients. Atteint de Polykystose Rénale Autosomique Dominante (PKRAD), j’avais vu progresser les soins et les traitements pendant les 50 dernières années, car mon grand-père et mon père ont eu la même maladie. Je voulais entrer en contact avec d’autres personnes atteintes de maladies rénales génétiques pour pouvoir échanger avec eux et faire ce que je pouvais, à mon niveau, pour trouver des solutions pour nos enfants. C’est donc à ce moment là que je me suis tourné naturellement vers l’AIRG-France. Après mon départ à la retraite, une première participation à une Journée annuelle de l’Association (à Rennes) m’a donné envie de m’impliquer réellement, c’est ainsi que j’ai décidé de devenir bénévole au sein de l’AIRG-France.

Karlheinz STEINECKER

Hauts de France

Ravie de faire partie du conseil d’administration. Ce qui me tient à coeur pour cette année est de mettre en place des éléments différents qui pourront, je l’espère, apporter aux adhérentes et adhérents du réconfort… Des fiches de cuisine de nos adhérents dans l’info lettre, ainsi qu’un groupe de parole dans lequel une psychologue dialoguerait avec les adhérents qui le souhaitent, au sein d’un petit groupe proposé chaque trimestres.

Nathalie TOURAINE

Ile de France

Le Conseil d'administrationest composé du Bureau et des Administrateurs, tous bénévoles

Les Correspondantsréseau de bénévoles en région

Les référentspar pathologies

Le Conseil Scientifiqueest constitué de néphrologues qui épaulent l'association.