Les intervenants des journées d’information ont en commun une longue expérience des maladies rénales génétiques et sont depuis longtemps impliqués dans leur prise en charge .
Destinée aux patients adultes, aux parents d’enfants atteints et aux enfants eux-mêmes lorsqu’ils sont grands, ces journées ont pour ambition de mettre à leur portée des informations claires et loyales. Ces informations doivent leur permettre de vivre avec leur maladie et élaborer, malgré les difficultés rencontrées, des projets d’avenir. Elles doivent aussi faciliter le dialogue avec leurs interlocuteurs médecins.
Les intervenants du 7 décembre 2013: Les intervenants du 01 février 2014:
