L’AIRG-France était présente les 9 et 10 mai 2014 à la Conférence Européenne sur les Maladies Rares et les Produits Orphelins (ECRD 2014) dont EURORDIS est l’un des principaux organisateurs .

Cette conférence faisait suite à l’assemblée générale d’EURORDIS le 8 mai 2014 à Berlin. Daniel Renault représentait l’AIRG-France à l’Assemblée Générale et la fédération FEDERG à la Conférence, à l’invitation d’EURORDIS.  La Conférence se veut être une plateforme/un forum unique pour toutes les maladies rares, dans tous les pays européens, rassemblant toutes les parties prenantes : représentants de patients, universitaires, professionnels de la santé, industriels, organismes payeurs, organismes de contrôle et politiques.

Le succès de la Conférence peut se mesurer à la participation : nous étions plus de 800 venus principalement d’Europe, ce qui témoigne de la montée en puissance de la préoccupation des maladies rares au niveau Européen. Cette préoccupation grandissante sous l’action des groupes de patient, devrait se traduire comme dans la dernière décade par un investissement accru dans la recherche sur les maladies rares dans le nouveau programme HORIZON 2020.

L’ECRD 2014 a présenté les toutes dernières informations en matière d’environnement des maladies rares. Six thèmes étaient traités en parallèle :

Thème 1: Amélioration des services publics de santé

Thème 2: Acquisition et diffusion  des connaissances

Thème 3: La recherche, des découvertes aux patients

Thème 4: État des lieux et pratiques novatrices en matière de produits orphelins

Thème 5: Concepts émergents et politiques futures sur les thérapies pour les maladies rares

Thème 6: Au-delà des soins médicaux

Pour le programme détaillé et les présentations, voir le site ECRD :

Berlin 2014

  • Les actions de l'AIRG-France

Le mot de la présidente

Chers Amis, Je suis impliquée depuis longtemps dans la détresse causée par les maladies rénales génétiques rares... Lire la suite