A  l’initiative de l’AIRG-France relayée par une forte mobilisation de l’AIRG-Belgique,  la Fédération Européenne des associations de patients atteints de maladies Rénales Génétiques a vu le jour officiellement le 7 juin 2013 à Bruxelles .

 

12 associations de 7 pays européens  et 1  fédération internationale, ont décidé  d’unir leur forces pour créer cette fédération avec le soutien des organisations professionnelles  ERA-EDTA , ESPN et EURORDIS.

 

La photo officielle du lancement de FEDERG:

 

Federg Bruxelles

 

Le  bureau de FEDERG élu ce jour-là:

Président                    Daniel Renault (AIRG-France)

Vice-Président            Claudia Sproedt (Cystinose Allemagne)

Trésorier                     Bruno Woitrin (AIRG-Belgique)

Sécrétaire                   Michel Schenkel (AIRG-Belgique)

Administrateur            Susie Gear (Alport UK Charity)

Administrateur            Franscisco Montfort (AIRG-Spain et AHUSa-Spain).

 

L’OBJECTIF de FEDERG  est d’améliorer la santé et la qualité de vie de tous ceux qui sont touchés par des maladies rénales d’origine génétique, par le moyen d’actions de plaidoyer, de représentation et de collaboration avec et auprès des autorités et acteurs de santé.

 

LES  MOTIVATIONS POUR UNE FEDERATION EUROPEENNE sont multiples:

. – Une reconnaissance  et un poids accrus par rapport à celle d’une association isolée (recherche, décision de santé publique,  médicaments, essais cliniques,..)

– La  collaboration avec les néphrologues facilitée

– L’obtention de financements européens  (qui vont de  plus en plus aux organisations et projets qui couvrent plusieurs pathologies

– Une solidarité entre associations et entre pays

– Une mutualisation des coûts

– Une meilleure capacité à mobiliser les patients en Europe

En savoir plus (site en anglais) —->

  • Les actions de l'AIRG-France

Le mot de la présidente

Chers Amis, Je suis impliquée depuis longtemps dans la détresse causée par les maladies rénales génétiques rares... Lire la suite