A l’initiative de l’AIRG-France relayée par une forte mobilisation de l’AIRG-Belgique, la Fédération Européenne des associations de patients atteints de maladies Rénales Génétiques a vu le jour officiellement le 7 juin 2013 à Bruxelles .
12 associations de 7 pays européens et 1 fédération internationale, ont décidé d’unir leur forces pour créer cette fédération avec le soutien des organisations professionnelles ERA-EDTA , ESPN et EURORDIS.
La photo officielle du lancement de FEDERG:
Le bureau de FEDERG élu ce jour-là:
Président Daniel Renault (AIRG-France)
Vice-Président Claudia Sproedt (Cystinose Allemagne)
Trésorier Bruno Woitrin (AIRG-Belgique)
Sécrétaire Michel Schenkel (AIRG-Belgique)
Administrateur Susie Gear (Alport UK Charity)
Administrateur Franscisco Montfort (AIRG-Spain et AHUSa-Spain).
L’OBJECTIF de FEDERG est d’améliorer la santé et la qualité de vie de tous ceux qui sont touchés par des maladies rénales d’origine génétique, par le moyen d’actions de plaidoyer, de représentation et de collaboration avec et auprès des autorités et acteurs de santé.
LES MOTIVATIONS POUR UNE FEDERATION EUROPEENNE sont multiples:
. – Une reconnaissance et un poids accrus par rapport à celle d’une association isolée (recherche, décision de santé publique, médicaments, essais cliniques,..)
– La collaboration avec les néphrologues facilitée
– L’obtention de financements européens (qui vont de plus en plus aux organisations et projets qui couvrent plusieurs pathologies
– Une solidarité entre associations et entre pays
– Une mutualisation des coûts
– Une meilleure capacité à mobiliser les patients en Europe