Cette conférence, organisée en partenariat par l’AIRG-France, la Cystinosis Foundation et Cystinose France, s’est tenue du 29  Juin au 1er Juillet 2012 à Paris-Roissy, à l’Hôtel Marriott.

Elle était présidée par le Professeur Patrick Niaudet et a attiré quelques 260 participants venus de 22 pays s’informer sur l’état actuel des connaissances, mais aussi partager témoignages et espoirs à propos des traitements de la maladie et de l’amélioration de la qualité de vie.

Un programme riche et diversifié au plan médical a permis de faire le point sur les divers aspects de cette maladie qui attaque les cellules de nombreux organes et sur les traitements possibles pour contrecarrer ses effets. Les séances plénières ont alterné avec les séances par groupes, et les séances questions/réponses. Elles  ont permis à chacun d’éclairer son expérience par les réponses des spécialistes tout en la croisant avec les témoignages des autres participants.

Séance inaugurale (de gauche à droite) Pr. Patrick Niaudet, Daniel Renault AIRG-France et Valerie Hotz Cystinosis Foundation.


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Le mot de la présidente

Chers Amis, Je suis impliquée depuis longtemps dans la détresse causée par les maladies rénales génétiques rares... Lire la suite