Une belle affluence, un programme équilibré entre sujets généraux et ateliers, une ambiance à la fois studieuse et bon enfant, …

 

 

une grande richesse dans les apports et les échanges, tels ont été les principaux ingrédients du succès de cette journée.

 

Cinq sujets étaient au programme de la matinée : le séquençage haut débit, la consultation de conseil génétique, l’annonce de la maladie, l’éducation thérapeutique du patient et le don du rein dans les maladies rénales héréditaires.

Tous ont donné lieu à des questions et des échanges multiples.

 

L’après-midi était consacré à des ateliers d’une durée exceptionnelle de deux heures, et nous avons pu constater que cette formule correspond à une vraie attente des patients.

 

De nombreux sujets ont été traités dans chaque atelier, tels que la génétique, la progression de la maladie, les traitements, la  greffe, la recherche.

 

La journée s’est terminée par une séquence plus récréative consacrée à l’actualité des AIRG soeurs (Belgique, Suisse, Espagne) ainsi qu’aux bénévoles de l’AIRG-France qui se sont illustrés pendant l’année et qui ont été invités à monter sur le « podium des initiatives ».

 

Mention spéciale à l’ensemble des médecins orateurs

pour la qualité de leurs interventions, leur  disponibilité

et leur bienveillance.

  • Les actions de l'AIRG-France

Le mot de la présidente

Chers Amis, Je suis impliquée depuis longtemps dans la détresse causée par les maladies rénales génétiques rares... Lire la suite