Cette journée organisée par l’association LUNNE en partenariat avec l’AIRG-France fut une belle réussite.
Exposés mais surtout échanges entre médecins et patients ont permis à tous de trouver des réponses à leur questionnement sur les difficultés du quotidien, sur les traitements actuels et sur les voies de recherche sur cette maladie rare. Jérôme DEFAZIO, notre patient expert fut un co-acteur essentiel de ces échanges.
Comme dans de nombreuses autres pathologies, il a été mis en évidence l’importance de la diététique et de l’éducation thérapeutique pour prévenir au maximum la survenue des calculs rénaux engendrés par une excrétion excessive de cystine dans les urines. L’association LUNNE a édité un livret sur les lithiases rénales dont nous ne manquerons pas de vous donner les coordonnées et le moyen de se le procurer dans notre prochaine infolettre. Ils ont également élaboré un fascicule très complet sur les conseils diététiques à observer par les « cystinuriques », fascicule prochainement consultable sur le site de LUNNE.
Un grand merci au Dr Isabelle TOSTIVINT qui a « porté » cette journée, à toute son équipe et à tous les médecins (néphrologues, urologues, algologue) et diététiciens qui ont répondu présents, montrant une fois de plus leur dévouement aux patients et leur implication dans la recherche sur ces maladies rares.