Le correspondant AIRG-France des Hauts de France, référent SHUa, Nicolas Mullier, a rencontré Linda Burke des Etats Unis et Len Woodward de Grande Bretagne dans le cadre de leur tournée Européenne des centres de recherches sur le SHUa.

 

 

Ils ont passé la journée au laboratoire de Véronique Fremeaux-Bacchi à l’HEGP de Paris et ont échangé sur le fonctionnement du centre de recherche et du laboratoire de dépistage.

 

Pour rappel, parce que c’est important, depuis 25 ans, le laboratoire de Véronique est à l’origine de plusieurs premières découvertes mondiales permettant d’identifier des genes en cause dans le SHUa, comme le facteur I, le C3 ou le DGKE.

 

Véronique et son laboratoire sont reconnus comme l’un des meilleurs centres mondiaux sur la maladie. Et oui, c’est nous en France. Et l’AIRG-France finance depuis des années les travaux du laboratoire.

 

Enfin, pour la petite histoire, c’est à l’HEGP qu’en juin 2012, lors d’une journée AIRG-France, qu’il a été envisagé avec l’Espagne, la Belgique et l’Angleterre, de créer un regroupement des différentes associations. L’idée d’une Alliance fut discutée en haut des marches que vous avez sur la photo.

 

https://www.facebook.com/groups/SHUaFrance/

 

Le compte rendu complet sur le site (en anglais) :
http://www.ahusallianceaction.org/whistle-stop-tour-begins/

 

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Le mot de la présidente

Chers Amis, Je suis impliquée depuis longtemps dans la détresse causée par les maladies rénales génétiques rares... Lire la suite