Le 11 février 2012 à Sfax , s’est tenue une première réunion de patients et familles concernés par les Maladies rénales génétiques et de docteurs : une vingtaine de participants en tout, partageant le même désir de créer une association de patients sur les maladies rénales génétiques : l’AIRG-Tunisie.

Cette première réunion était prévue à l’origine en 2011 mais avait due être reportée suite aux évènements politiques qui ont secoués le pays début 2011.

La réunion à laquelle participaient les Prs. Maurice Laville (Lyon) et Luc  Frimat (Nancy était une première prise de contacts entre patients intéressés, et le milieu médical de néphrologie. Elle a été organisée par le Pr. Hachicha Vice président de la SNN.   L’AIRG-France était invitée par le Pr. Hachicha pour intervenir à cette réunion de manière à favoriser l’émergence de cette association sœur en Tunisie.

Daniel Renault, président de l’AIRG-France avait fait le déplacement de Sfax. Il a pu ainsi présenter les valeurs et les acquis de l’AIRG-France depuis sa création et surtout apporté un témoignage de l’intérêt de s’associer pour combattre la fatalité, de nos valeurs de solidarités, de nos succès comme la recherche sur le SA.

A la suite de l’exposé une discussion générale s’est étable entre tous les participants. Parmi la demande spécifique émanant du groupe Tunisien, dont nous avons pu discuter lors de ce premier contact, nous avons celle de l’oxalose, qui est courante en Tunisie notamment en raison de mariages trop consanguins. Un rapprochement avec l’équipe de Pierre Cochat de Lyon semble souhaitable à cet égard.

Force est de constater que l’ampleur de la tâche mais surtout l’absence d’expérience associative paralysent quelque peu les participants présents, mais nul doute qu’avec l’aide des AIRG sœurs et le soutien du milieu médical tunisien, l’AIRG-Tunisie verra le jour et se développera dans les années à venir.

Il est proposé à cet égard de favoriser au maximum les échanges avec les AIRG Nord méditerranéenne, mais aussi avec l’AIRG-Maroc.

  • Les actions de l'AIRG-France

Le mot de la présidente

Chers Amis, Je suis impliquée depuis longtemps dans la détresse causée par les maladies rénales génétiques rares... Lire la suite