La Dialyse ou la Transplantation rénale chez 1 patient sur 10 est due à la Polykystose Rénale Autosomique Dominante (PKRAD)

 

 

L’EAF (European ADPKD Forum) vient de publier la Déclaration de Bruxelles sur la PKRAD.

 

Ce rapport, qui est la première publication du Forum Européen sur la PKRAD, est basé sur les dernières connaissances scientifiques sur la PKRAD et les avis d’experts renommés et de représentants de patients.

 

Il présente aussi les résultats obtenus à partir d’une vaste enquête récente menée auprès de patients atteints de la maladie.

 

Ses objectifs sont les suivants :

 

Expliquer la PKRAD et accroître la sensibilisation à la maladie et ses implications pour les patients, les services de santé et l’économie en Europe

 

Recommander des stratégies visant à améliorer les soins de la PKRAD dans le cadre de l’élaboration de politiques de santé au niveau européen et national

 

Encourager et faciliter la collaboration entre les individus et les groupes impliqués dans la prise en charge des personnes atteintes de PKRAD, y compris les décideurs du domaine de la santé, les fournisseurs de soins de santé, les payeurs, les patients, les soignants et l’industrie.

 

                                                            

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Le mot de la présidente

Chers Amis, Je suis impliquée depuis longtemps dans la détresse causée par les maladies rénales génétiques rares... Lire la suite