Comme chaque année, une demi-journée était consacrée aux associations de patients. Le thème de ce colloque 2019 : « MALADIE RENALE CHRONIQUE : PERSPECTIVES DE LA RELATION SOIGNES-SOIGNANTS » réparti en quatre parties :

 

 

 

1 Intervention de Philippe BARRIER, Philosophe : réflexion intéressante sur, entre autres, la nécessité d’une relation de confiance pour un échange d’informations sincères, exhaustives et précises tout en soulignant que le savoir médical est difficile à partager.

 

 2 Le vécu de la dialyse et de la greffe à travers le témoignage d’un couple de Nancy : les écueils, les « ratés » et les succès.

 

3 Regards croisés sur les nouvelles organisations en cours à Nantes (ETP, Diététique, kiné, psychologues, « infirmières en pratique avancée » IPA, et E-consultations.

 

L’objectif de cette organisation multidisciplinaire et de la mise à disposition de nouveaux outils est l’éveil de la motivation du patient et sa collaboration dans les soins.

 

Cela demande aux patients d’acquérir des compétences sur sa maladie (évolution, symptômes, alertes) et sur ses traitements (médicamenteux et diététique). Le patient pourra être aidé dans cette démarche en suivant une formation ETP (Education Thérapeutique) ce qui lui permettra d’acquérir un certain degré d’autonomie dans la gestion de sa maladie et d’en être si possible de plus en plus acteur.

 

Dans le cadre de ce nouveau suivi multidisciplinaire, la reprise d’une activité sportive est encouragée et deviendra le pilier d’un patient en IRC (Insuffisance Rénale Chronique) pour un retour à une vie plus normale.

 

4 Table ronde avec les intervenants de la première partie, un représentant de chaque association et la salle. Etaient représentées les associations : AIRG France, France Rein, et Transform.

 

Les sessions du congrès lui-même à destination des médecins furent nombreuses.

 

Nous ne citerons ici que quelques-uns des thèmes abordés : –

 

  • La transplantation: ont été évoquées et détaillées les inégalités d’accès à la greffe, les contre-indications temporaires.

 

  • La nutrition a fait l’objet de plusieurs présentations. On sait maintenant que la diététique tient une place essentielle dans l’évolution de la maladie rénale chronique.

 

  • La télémédecine avec la présentation d’e-nephro : une expérimentation est menée dans trois régions de France : CHUR de Lorraine, Haut de France, et d’Aquitaine.

Il s’agit d’une plate-forme info accessible aux médecins, biologistes, infirmières, pharmaciens, centres de dialyse, et aux patients. Chacun y apporte ses données, ce qui permet une meilleure coordination entre les professionnels de santé et de favoriser la communication entre le patient et son équipe soignante.

 

               Outil certainement très utile mais qui ne pourra être généralisé à tous les patients.

 

  • Le forfait médical pour les maladies rénales chroniques : révolution qui a démarré le 1er octobre 2019 : fini les tarifications à l’acte pour les patients au stade 4 et 5 (hors les dialysés ou greffés) car les hôpitaux auront un forfait annuel pour chaque patient inclus. Il devrait permettre de faire plus de prévention et des soins avec des équipes pluridisciplinaires. Ce forfait doit permettre l’instauration systématique d’un parcours ETP (Education thérapeutique), de pouvoir consulter une psychologue ou une assistante sociale etc…)

 

Y ont assisté pour l’AIRG-France : Jean-Manuel BESSE, Jean-Marie et Bénédicte BOURQUARD et Michel LAURENT.

  • Les actions de l'AIRG-France

Le mot de la présidente

Chers Amis, Je suis impliquée depuis longtemps dans la détresse causée par les maladies rénales génétiques rares... Lire la suite