Nous avons le plaisir de vous informer de l’ouverture du site internet de la filière ORKID

 

 

dédié avant tout aux patients porteurs d’une Maladie Rénale Rare mais également, à leurs proches, aux associations ainsi qu’aux professionnels côtoyant des personnes atteintes par ces pathologies.

 

Il est organisé en deux espaces, l’un libre d’accès pour le « grand public » et l’autre sécurisé pour les professionnels.

 

Actuellement, seul le site « grand public » est consultable. L’espace sécurisé est en cours de développement. Sur le site, vous trouverez des informations utiles sur les Maladies Rénales Rares, les associations de patients, les projets de la filière, les projets de recherche etc.

 

La filière ORKID est l’une des filières Maladies Rares mises en place en 2013/2014 par le Ministère dans le cadre du dernier plan Maladies Rares.

 

C’est une filière de santé dont l’objectif est de mieux connaître les Maladies Rénales Rares,  leur nombre, leur évolution, c’est de pouvoir favoriser, à travers des bases de données qui seront complètes et exhaustives, la mise en place de protocoles de recherche.

 

Les patients seront sollicités au travers des Associations de Patients, dont l’AIRG-France.

 

 

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  • Les actions de l'AIRG-France

Le mot de la présidente

Chers Amis, Je suis impliquée depuis longtemps dans la détresse causée par les maladies rénales génétiques rares... Lire la suite