Les centres de référence pour les maladies rares et  les centres de compétence :

L’accès au diagnostic, au traitement et à la prise en charge des personnes souffrant d’une maladie rare est devenu une priorité nationale depuis que le Ministère de la Santé a mis en place en 2004 le Plan National Maladies Rares.

  • Les Centres de Référence

Les Centres de Référence sont nationaux.

Ils n’ont pas vocation à prendre en charge tous les malades atteints de maladies rares, mais ils sont au centre du maillage territorial avec des structures de prise en charge et en particuliers les Centres de Compétences.

Un Centre de Référence maladies rares assure à la fois un rôle :

– d’expertise clinique et scientifique pour une maladie ou un groupe de maladies rares ;

– de recours (pour les malades, leurs familles et les médecins) qui lui permet, du fait de la rareté de la pathologie prise en charge et du faible nombre des équipes spécialistes dans le domaine, d’exercer son expertise et une attraction (interrégionale, nationale ou internationale) au-delà du bassin de santé de son site d’implantation.

Il existe en France 131 Centres de Référence, regroupant des équipes hospitalo-universitaires hautement spécialisées, labellisés par le Ministère de la Santé après examen de toutes les candidatures, et financés dans le cadre des Missions d’Intérêt Général.

Quatre centres de références ont été labellisés pour les maladies rénales rares.

Ce sont les centres de :

– Maladies rénales rares et des maladies héréditaires du métabolisme (Lyon)

Coordonnateur : Pr Pierre COCHAT CHU de Lyon

————————Hôpital Femme Mère Enfant Département de pédiatrie

————————59 Boulevard Pinel     69677 Bron cedex

(Contact)


–  Maladies rénales héréditaires de l’enfant et de l’adulte (Paris)

 Coordonnateur : Dr Rémi SALOMON AP-HP Hôpital Necker

————————-Enfants Malades Service de néphrologie pédiatrique

————————-149, rue de Sèvres    75743 Paris cedex 15

(contact)


–   Maladies rénales rares (Toulouse)

 Coordonnateur : Pr Dominique CHAUVEAU CHU de Toulouse

————————Hôpital de Rangueil Service de néphrologie – immunologie clinique

————————1, avenue du Professeur Jean Poulhès –   31059 Toulouse cedex 9

(contact)


– Syndrome néphrotique idiopathique (Créteil)

 —–Coordonnateur : Dr Djillali SAHALI AP-HP Hôpital Henri Mondor

————————Service de néphrologie et transplantation

————————51, avenue du Maréchal de Lattre de Tassigny 94010 Créteil cedex

(contact)


Ces 4 Centres de Référence Maladies Rénales Rares ne sont évidemment pas concurrents, mais au contraire complémentaires, et ont commencé de travailler ensemble sur certains sujets, par exemple pour l’élaboration du Thésaurus Maladies rénales Rares, indispensable à l’épidémiologie précise et désormais achevé.

  • Les Centres de compétences

Les Centres de Compétences sont régionaux.

Ils sont chargés d’assurer la prise en charge et le suivi des patients, à proximité de leur domicile, et de contribuer à l’ensemble des missions du Centre de Référence, en lien avec eux. Ils assurent la prescription des médicaments innovants et coûteux dans le respect des indications et des protocoles nationaux de diagnostic et de soins, quand ceux-ci sont disponibles.

Il existe en France 502 Centres de Compétences désignés par les agences régionales de l’hospitalisation, dans le cadre du plan national  » maladies rares « . Ils viennent ainsi compléter l’offre de soins d’expertise et de recours proposée aux hôpitaux par les Centres de Référence.

  • Les actions de l'AIRG-France

Le mot de la présidente

Chers Amis, Je suis impliquée depuis longtemps dans la détresse causée par les maladies rénales génétiques rares... Lire la suite