L’AIRG édite des livrets destinés aux patients atteints de maladies rénales héréditaires et à leurs familles.

 

Les livrets sont conçus comme une aide destinée aux patients atteints de maladies rénales héréditaires et à leurs familles.

 

 

lls ont pour but d’apporter des informations médicales sur une maladie donnée, des informations sur la génétique, des informations sur les progrès thérapeutiques.

 

Il est clair que chaque livret ne peut donner un panorama exhaustif de la totalité des symptômes. Les manifestations d’une maladie ne sont pas toutes identiques d’une famille à l’autre et d’une personne à l’autre dans une même famille.

 

Les maladies rénales se vivent dans la durée et comportent des étapes différentes que chacun sera amené à gérer en fonction de son contexte, de son histoire familiale, de son histoire personnelle.

 

Au total, ces livrets se veulent être une base pour entamer un dialogue entre le patient, sa famille et le médecin qui établit le diagnostic.

 

 

  • VERSION PAPIER :

 
Les livrets sont envoyés GRATUITEMENT  (maximum 4 identiques ou différents) sur simple demande accompagnée d’une enveloppe format A4, comportant vos nom, prénom et adresse, affranchie à 5,00 €.

 

 AIRG-France – BP 78 – 75261 PARIS Cedex 06

 

  •  VERSION TELECHARGEABLE :

 

Cliquez  sur l’image du livret qui vous intéresse, un lien vous sera envoyé par mail :

 

 

livret CYSTINURIE

                    PKR                              PKD                          La Cystinurie

               Sommaire …………….Sommaire                                Sommaire

Couverture

  HYPEROXALURIES
          PRIMITIVES

      Sommaire

livret

La Maladie de Fabry

livret

La Nephronophtise

livret

La Cystinose

livret

Le syndrome d’Alport

berger

La maladie de Berger
  • Les actions de l'AIRG-France

Le mot de la présidente

Chers Amis, Je suis impliquée depuis longtemps dans la détresse causée par les maladies rénales génétiques rares... Lire la suite