Nos livrets

A destination des patients et de leurs familles

Ces livrets se veulent être une base pour entamer un dialogue entre le patient, sa famille et le médecin qui établit le diagnostic

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PKR|PKD|Cystinurie|Hyperoxaluries primitives|SHUa|Fabry|Néphronophtise|Cystinose|Alport|Berger

Nos livrets par pathologies

Les livrets, édités par l’AIRG-France, sont conçus comme une aide destinée aux patients atteints de maladies rénales héréditaires et à leurs familles.

lls ont pour but d’apporter des informations médicales sur une maladie donnée, des informations sur la génétique, des informations sur les progrès thérapeutiques.

 Il est clair que chaque livret ne peut donner un panorama exhaustif de la totalité des symptômes. Les manifestations d’une maladie ne sont pas toutes identiques d’une famille à l’autre et d’une personne à l’autre dans une même famille.

Les maladies rénales se vivent dans la durée et comportent des étapes différentes que chacun sera amené à gérer en fonction de son contexte, de son histoire familiale, de son histoire personnelle.

Au total, ces livrets se veulent être une base pour entamer un dialogue entre le patient, sa famille et le médecin qui établit le diagnostic.

  • VERSION PAPIER :

Les livrets sont envoyés GRATUITEMENT  (maximum 4 identiques ou différents) sur simple demande accompagnée d’une enveloppe format A4, comportant vos nom, prénom et adresse, affranchie à 5,00 €.

 Merci d'envoyer votre demande à l'adresse suivante : AIRG-France – BP 78 – 75261 PARIS Cedex 06

  •  VERSION TELECHARGEABLE :

Cliquez  sur l’image du livret qui vous intéresse, afin d'accèder au sommaire. Aprés inscription, vous pourrez télécharger gratuitement eu format PDF, le livret qui vous concerne.

Le Livret Encadrement juridique de la transplantation rénale est différent : il ne concerne pas une maladie rénale donnée, mais a pour but d’informer sur les règles garantissant les principes fondamentaux de respect de la personne et d’équité face aux soins en cas de transplantation rénale. 

Les versions de nos livrets

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