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La revue NEPHROGENE

 

 

 

Notre revue Néphrogène paraît tous les ans et est adressée gratuitement à tous les adhérents. Elle vous informe sur les avancées de la recherche et les essais thérapeutiques menés sur les maladies rénales génétiques ainsi que sur tout ce qui concerne ces pathologies.

Elle permet également d’avoir des informations en prevenance des AIRG soeurs.

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Nos articles et posts publiés

35 ans AIRG-France – Vidéo de la Journée Annuelle 2023

35 ans AIRG-France – Vidéo de la Journée Annuelle 2023

Retrouvez tout le contenu et les échanges de notre journée annuelle qui s'est tenue le samedi 14 octobre à Paris. Au programme, plus de 5 heures de retranscriptions pour y retrouver : LES GRANDES AVANCÉES ET PERSPECTIVES DANS LES MALADIES RÉNALES GÉNÉTIQUES...

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Journée SORARE 21 octobre 2023

Journée SORARE 21 octobre 2023

Journée du Centre de Référence du Sud Ouest des Maladies Rénales Rares Le samedi 21 octobre 2023 « Grandir avec une Maladie Rénale Chronique, de l’enfance à l’âge adulte » Retrouvez le programme dans le document joint ici.

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Journée Annuelle AIRG-Belgique 2023

Journée Annuelle AIRG-Belgique 2023

Le 19 novembre prochain aura lieu la Journée Annuelle de l'AIRG-Belgique. Au programme : Impact de la maladie rénale chronique sur les hormones et la santé osseuse La maladie de Fabry - prise en charge en 2023 La greffe rénale par don vivant Témoignage d'une greffe...

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Marche des Maladies Rares 2023

Marche des Maladies Rares 2023

Les maladies rares, NOTRE UNITE EST NOTRE FORCE. C’est la marche de 3 millions de Français touchés par 7 000 maladies rares. Malades et aidants familiaux, enfants et adultes arborent le nom de leur maladie. C’est leur vie et leur combat quotidien qu’ils rendent ainsi...

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Journée Scientifique du CRMR MARHEA sur le Syndrome d’Alport

Journée Scientifique du CRMR MARHEA sur le Syndrome d’Alport

Le CRMR MARHEA organise une journée scientifique en présentiel et en visioconférence consacrée au Syndrome d’Alport le mercredi 31 mai 2023. La journée se tiendra à Paris Hôpital Necker Enfants Malades, dans l’amphithéâtre Robert Debré. La participation à cette...

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Ultomiris pour le SHUa

Ultomiris pour le SHUa

Traitement du SHUa - Grand nouvelle !! Le service médical rendu (SMR) par ULTOMIRIS (ravulizumab) devient « important » dans l'indication de l'AMM (Autorisation de Mise sur le Marché). La Haute Autorité de Santé (HAS) vient de publier son avis. C'est une énorme...

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L’EYZINOISE est de retour

L’EYZINOISE est de retour

L'EYZINOISE est de retour ! Venez nombreux pour participer dans une ambiance familiale aux parcours de marche ou Trail dans cette belle campagne de l'ISERE !

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Appel à projets 2023

Appel à projets 2023

PROLONGATION : Nous repoussons la date limite de dépôt des lettres d'intention du 8 mai au 14 mai 2023. ... A vos dossiers. Nous avons le plaisir de vous adresser ci-aprés notre appel à projets pour l’année 2023. Vous pouvez télécharger les documents. Le thème est...

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La Montagne dans le sang

La Montagne dans le sang

L'Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (Inserm) et l'association SporLyGref vous invitent à la projection de "La Montagne dans le Sang", un film qui retrace le parcours de Fabrice Huré, coureur, dialysé, sur le trail de Bourdon à l'île de la...

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Inscription Assemblée Générale du 1er avril 2023

Inscription Assemblée Générale du 1er avril 2023

CONVOCATION A L’ASSEMBLÉE GÉNÉRALEDE L’AIRG-France  qui se tiendra le samedi 1er avril 2023 de 13h30 à 16h30 à l’Alliance Maladies Rares 96 rue Didot 75014 PARISATTENTION : Si vous ne pouvez pas vous rendre à cette Assemblée Générale, nous vous invitons instamment à...

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