Ces Référents sont des bénévoles de l’AIRG-France, chargés de collecter les informations pouvant aider les personnes atteintes par la pathologie concernée.
Ils n’ont aucune compétence médicale et ne peuvent émettre un avis dans ce domaine.
En revanche, ils peuvent délivrer des informations d’ordre général, aider les patients à trouver les bons interlocuteurs au sein du corps médical, mettre en relation les personnes le souhaitant avec différentes familles concernées par la même maladie et proposer la création de réseaux.
Des référents sont à votre écoute pour les pathologies suivantes :
Cystinose
Cystinurie
Maladie de Berger ou Néphropathie à IgA
Néphronophtise
Polykystose rénale autosomique dominante (PKRAD)
Polykystose rénale autosomique récessive (PKR)
Syndrome d’Alport
Syndrome de Bartter et Syndrome de Gitelman
Syndrome Hémolytique et Urémique atypique (SHUa)
Pour être contacté par le référent(e) concerné(e), merci d’envoyer votre adresse mail ou votre N° de téléphone selon le mode de contact choisi ainsi que votre pathologie à :
airg.permanence@orange.fr
ou bien appelez le : 01 53 10 89 98
La solidarité face à toutes les Maladies Rénales Génétiques étant une des valeurs principales de l’AIRG-France, nous sommes à votre disposition pour vous aider, quelle que soit la pathologie dont vous souffrez.