Ces Référents  sont des bénévoles de l’AIRG-France, chargés de collecter les informations pouvant aider les personnes atteintes par la pathologie concernée.

 

Ils n’ont aucune compétence médicale et ne peuvent émettre un avis dans ce domaine.

 

En revanche, ils peuvent délivrer des informations d’ordre général, aider les patients à trouver les bons interlocuteurs au sein du corps médical, mettre en relation les personnes le souhaitant avec différentes familles concernées par la même maladie et proposer la création de  réseaux.

 

Des référents sont à votre écoute pour les pathologies suivantes :

 

Cystinose

 

Cystinurie

 

Maladie de Berger ou Néphropathie à IgA

 

Néphronophtise

 

Polykystose rénale autosomique dominante (PKRAD)

 

Polykystose rénale autosomique récessive (PKR)

 

Syndrome d’Alport

 

Syndrome de Bartter   et  Syndrome de Gitelman

 

Syndrome Hémolytique et Urémique atypique (SHUa) 

 

Pour être contacté par le référent(e) concerné(e), merci d’envoyer votre adresse mail ou votre N° de téléphone selon le mode de contact choisi ainsi que votre pathologie à :

 

airg.permanence@orange.fr  

ou bien appelez le :  01 53 10 89 98

 

La solidarité face à toutes les Maladies Rénales Génétiques étant une des valeurs principales de l’AIRG-France,  nous sommes à votre disposition  pour vous aider, quelle que soit la pathologie dont vous souffrez.

  • Les actions de l'AIRG-France

Le mot de la présidente

Chers Amis, Je suis impliquée depuis longtemps dans la détresse causée par les maladies rénales génétiques rares... Lire la suite