01 53 10 89 98 airg.permanence@orange.fr

Année de création

membres du bureau et du Conseil d'administration

membres du conseil scientifique

adhérents et/ou donateurs

Millions d'Euros alloués à la recherche en 20 ans

Adhérer et nous rejoindre

Faire un don

Nos objectifs :

 

Nos missions :

 

Notre actu du moment …

Congrès européen Oxalose avec journée patients

Congrès européen Oxalose avec journée patients

Vous êtes concernés par les hyperoxaluries ?   Notez la date dans vos agendas.   Le programme complet ici Si vous êtes intéressés,  vous pouvez contacter Christina qui s’occupe du programme pour les patients : cristinamh24@gmail.com

lire plus
Graff ta greffe

Graff ta greffe

Ci joint et ci dessous une invitation à un évènement dédié au don de greffe de rein organisé par les équipes de l'unité de Néphrologie du CHU de Bordeaux. Ce sera ce mercredi après midi.

lire plus

L’AIRG-France, association loi 1901 reconnue d’utilité publique

L’Association été créée en 1988 sous l’impulsion du Professeur Jean-Pierre Grünfeld et du Docteur Ginette Albouze, de quelques patients, de leurs familles et de médecins soucieux d’établir  des réseaux d’échanges afin que le savoir médical des uns s’enrichisse de l’expérience et du vécu des autres.

Elle sera reconnue d’utilité publique en 2007.

L’action de l’Association est renforcée  en 2003 par la création de la 1ère « Airg sœur », l’AIRG Espagne.

Suivront celles de l’AIRG Suisse et de l’AIRG Belgique en 2004 et 2006 et enfin l’AIRG Maroc en 2011.

Le mot de la Présidente de l’AIRG-France

Chers Amis,

Un nouveau site pour cette nouvelle année 2022, plus opérationnel et plus convivial !

Les avancées actuelles médicales dans le domaine de la génétique avec le NGS (séquençage haut débit nouvelle génération) ont permis des progrès importants dans le diagnostic, le dépistage et la compréhension des maladies rares., et particulièrement dans le domaine des maladies rénales génétiques. Les nouveaux enjeux sont aujourd’hui thérapeutiques et des essais cliniques sont en cours dans certaines pathologies. Nous gardons espoir dans le développement de possibles médicaments qui aiderait les patients dans leur vie quotidienne. L’AIRG-France contribue au financement de projets de recherche dans le domaine.

Nos projets intègrent la poursuite de recherche à visée physiopathologique et thérapeutique dans les différentes maladies rénales rares génétiques et la compréhension globale du fonctionnement du rein. Notre association concerne toutes les maladies rénales génétiques (syndrome d’Alport, SHU atypique, cystinose, cystinurie, maladie de Berger, hyperoxalurie primitive, PKR, PKD…). Les projets de recherche doivent inclure les différentes maladies. A ce jour, plus de 2 millions d’euros ont pu être distribués lors des appels à projets.

Je souhaite que l’AIRG-France poursuive cette dynamique. C’est avec cette ambition que nous poursuivons notre action dans ce sens, avec le Conseil Scientifique, le Conseil d’Administration et le Bureau de l’AIRG-France et je les remercie vivement ici de leurs engagements.

Nos actions concernent aussi l’information sur nos maladies. Plusieurs livrets existent déjà ; PKD, ; SHU a, Alport, Cystinose, Cystinurie ; et bientôt Nephronophtise. Notre infolettre mensuelle, notre revue annuelle Nephrogène nous permettent de continuer de vous informer. Notre journée annuelle est devenue virtuelle depuis 2 ans avec la pandémie, mais nous ne désespérons pas de la programmer à nouveau en présentiel en 2022.

Notre association est celle des patients et des familles. Ce site internet nous permet de garder ce lien entre les familles concernées par les différentes maladies rénales génétiques.

Vous y retrouverez nos publications, nos livrets. Vous pouvez aussi adhérer, renouveler votre adhésion ou faire un don. Nous vous encourageons à proposer votre candidature comme bénévole.

Vous pourrez découvrir les membres de notre conseil d’administration actuel, les membres du Conseil scientifique, une grande famille dans laquelle chacun trouve aussi un lieu d’écoute et d’échanges.

Nous vous souhaitons une agréable visite.

Bien amicalement,

Sandra

Nos Partenaires

Vous souhaitez nous proposer un partenariat ?

Contactez-nous directement

Les actions de l’AIRG-France

Ils témoignent de leur parcours

Des bénévoles de l'AIRG-France sont présents tous les jeudis de 14h00 à 17h00 à notre permanence.

Vous souhaitez nous contacter :

13 + 9 =

Notre adresse et permanence :

Mairie du 6ème Arrondissement (Place St Sulpice)
78 rue Bonaparte – 75006 PARIS
(Dans la cour, Escalier E, 4ème étage)

 

Téléphone : +33 (0)1 53 10 89 98 et tous les jours sur boîte vocale


Mail : airg.permanence@orange.fr

 
Adresse postale : AIRG-France BP 78 – 75 261 PARIS CEDEX 06

 

Sandra SARTHOU-LAWTON – Présidente

Nicolas MULLIER – Vice-président

Jean-Pierre SCHILTZ – Trésorier

Véronique NEVEU – Secrétaire

Suivez-nous sur les réseaux sociaux