L’AIRG-France était présente à la Journée Portes Ouvertes de l’APHP au sein de l’hôpital Necker le samedi 20 mai après-midi, aux cotés de MARHEA (Centre de Référence des Maladies Rénales Héréditaires de l’Enfant et de l’Adulte).

 

 

Le stand de l’AIRG-France était installé au coeur de l’Institut Imagine, lieu unique en Europe dédié à la recherche en génétique.

 

Nous avons été accueilli très chaleureusement par la coordinatrice de l’Institut Imagine, Véronique Richard.

 

Plusieurs visites de l’institut Imagine on été organisées, permettant de découvrir les laboratoires de recherche et de séquençage du génome. Des conférences ont également eu lieu autour du thème de la génétique.

 

Les stands d’information sur les maladies rares présents dans le hall de l’institut Imagine étaient à la disposition des patients pour répondre à leurs questions.

 

 

 

Carmen Valenzuela-Blanca

 

Celui de l’AIRG-France était animé par nos bénévoles Carmen Valenzuela-Blance et Nathalie Touraine.

 

 

Nathalie Touraine

 

Moult animations étaient aménagées dans la cour carré de Necker notamment, mais aussi dans plusieurs autres lieux au sein de l’hôpital.

 

La Journée Portes Ouvertes qui s’est déroulée pour la 4ème année consécutive, à permis de faire découvrir l’hôpital de manière originale et ludique.

 

  • Les actions de l'AIRG-France

Le mot de la présidente

Chers Amis, Je suis impliquée depuis longtemps dans la détresse causée par les maladies rénales génétiques rares... Lire la suite