Réalisé par les 23 filières de santé maladies rares, ce livret commun rassemble toutes les informations utiles à la compréhension de l’organisation des maladies rares en France.

 

 

Vous y découvrirez notamment une information générale sur les trois plans nationaux, sur les acteurs des maladies rares et sur les missions et les actions des filières de santé.

 

Vous pourrez lire également les spécificités et le champ d’actions de chaque filière grâce aux pages qui leur sont consacrées.

 

Véritable guide, ce support de communication sera distribué lors d’évènnements auxquels participent régulièrement les filières (congrès, journées, rencontres, etc.) et permettra ainsi d’informer les professionnels et le grand public sur l’importance des maladies rares.

 

 

 

  • Les actions de l'AIRG-France

Le mot de la présidente

Chers Amis, Je suis impliquée depuis longtemps dans la détresse causée par les maladies rénales génétiques rares... Lire la suite