Ce questionnaire  donne la parole aux personnes atteintes de polykystose dominante sur plusieurs sujets sensibles
 
 
 
 
 
(circonstances et modalités du diagnostic, annonce du diagnostic, ressenti, conséquences – sur le travail,le sport, la vie sociale – , qualité de vie, façon dont vous voyez les choses pour la génération suivante…)
 
 
Ce questionnaire a été progressivement construit et amélioré grâce à l’aide de plusieurs d’entre vous,  ainsi que par les associations de patients APKF et AIRG-France.
 
 
Ce questionnaire est totalement anonymeIl a  reçu l’avis favorable du Comité d’Ethique pour la Recherche APHP.5 et a fait l’objet d’une déclaration à la CNIL.
 
En remplissant ce questionnaire, vous contribuez à une recherche clinique originale dans cette maladie, dont nous partagerons prochainement les résultats.
 
Le but de cette étude est d’améliorer les prise en charge de certaines composantes de la maladie, qui sont pour l’instant peu évoqués ou négligés.
 
Merci vivement par avance de votre contribution !
 

Pr Dominique JOLY
Néphrologue à l’Hôpital Necker Enfants Malades à Paris

 

Enquête PK Diag
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Le mot de la présidente

Chers Amis, Je suis impliquée depuis longtemps dans la détresse causée par les maladies rénales génétiques rares... Lire la suite