A 14 ans, Raffaella, atteinte d’une maladie rénale génétique rare, participera, avec l’aide de l’AIRG,  aux  Jeux Mondiaux des Transplantés qui auront lieu en août prochain à Durban (Afrique du Sud) .

 

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Ces jeux permettent tous les 2 ans à des enfants  greffés  de partager une expérience unique grâce à l’association Trans-Forme qui organise  et subventionne la participation de l’équipe de France à ces Jeux.

Dans ce cadre, L’AIRG a  été sollicitée en début d’année par le service de néphrologie pédiatrique de l’hôpital Robert Debré : l’opération Pièce Jaunes s’étant engagée pour financer en partie le départ de 10 enfants du service,  il fallait trouver des fonds pour compléter le budget. Le conseil d’administration de l’AIRG a décidé de subventionner ce voyage à hauteur de 2000 euros, soit le budget pour un enfant.

10 jeunes greffés du rein, entourés d’autres enfants,  vont ainsi pouvoir partir du 25 juillet au 5 août et ainsi participer au sein de l’équipe de France à ces 19èmes jeux mondiaux.

Parmi eux, Raffaella. Nous avons choisi de vous raconter son parcours et de la retrouver dans quelques  semaines pour le récit  de son séjour à Durban.

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Raffaella est née en 1999. C’est une petite fille vive, intelligente, avec  beaucoup de caractère et de volonté pour réussir tout ce qu’elle entreprend. Elle vit en Bretagne avec sa famille et est en bonne santé … Jusqu’en  mai 2008 : Au retour d’un séjour à la montagne, elle montre les premiers signes de la maladie ; grande fatigue, diarrhées, vomissements.  Sa maman, inquiète, la conduit plusieurs fois chez le médecin qui ne décèle rien de sérieux avant qu’elle ne soit finalement hospitalisée en urgence au CHU de Rennes. Le monde s’écroule pour ses parents qui apprennent qu’elle est atteinte d’une maladie génétique rare, le SHUa (Syndrome Hémolytique et Urémique Atypique) qui lui détruit ses reins en quelques jours. Elle passe plusieurs semaines en réanimation, subit  l’hémodialyse et les échanges plasmatiques avant d’être finalement dialysée en péritonéale à la maison, grâce à une association dépendant du CHU de Rennes.

En raison de la rareté de sa pathologie, elle sera ensuite suivie à L’hôpital Robert Debré ou elle est greffée en  novembre 2010.

Raffaella , aujourd’hui en 4ème  raconte comment sa vie a changé depuis la greffe : «  je fais tout ce que je ne pouvais pas faire pendant la dialyse, manger ce que je veux, aller dormir chez des copines, aller à la piscine, vivre normalement quoi ! »

Mis à part un suivi régulier au CHU de Rennes et deux visites par an à Robert Debré, la vie est redevenue presque normale pour Raffaella et sa famille.

Il a quelques mois, Véronique Monnier, psychologue du service de Néphrologie, en charge du dossier des jeux pour le service, lui a proposé de partir à Durban : « J’ai dit oui tout de suite, nous avons lu le dossier d’inscription et sommes allés sur le site de Trans-Forme, cela a l’air super. Je suis inscrite aux épreuves de Bowling, Badminton et tennis de table, mais j’y vais surtout pour m’amuser et rencontrer des jeunes comme moi, greffés, venus du monde entier ! »

Raffaella partira pour la première fois, aussi loin, sans ses parents, une grande aventure à 14 ans !

Elle a accepté que l’on se rencontre en août, chez elle, en Bretagne, pour le récit de son séjour, en remerciement pour  l’aide de l’AIRG à ce voyage. Elle a aussi promis des photos !!!

Rendez-vous donc dans quelques semaines, sur le site de l’AIRG pour des nouvelles de notre jeune amie !!

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Le mot de la présidente

Chers Amis, Je suis impliquée depuis longtemps dans la détresse causée par les maladies rénales génétiques rares... Lire la suite